Fryslan boppe

Tijd voor een update! Er valt veel te vertellen, hierbij wat van de belangrijkste gebeurtenissen.

Karsten jarig

Op 9 september werd Karsten 7. s´ Middags was het tijd voor zijn kinderfeestje, met vriend(innet)jes boulderen in Utrecht. Beetje spannend maar iedereen heeft zich goed vermaakt en er werd met pannenkoeken afgesloten. In het weekend werd het feestje voortgezet met familie en vrienden, hij is goed verwend! Dit was het eerste moment waarbij we als familie zonder opa samen kwamen, het voelde vreemd maar we konden er op een goede manier over praten en het feest van Karsten was goede afleiding.

Op Joep zijn kamer kadootjes uitpakken

Klautertijd

Hoogst op zijn verlanglijst, Huggy Wuggy...

Joep weer covid

Eind september was Joep wat snotteriger dan normaal en bleek hij voor de 3e keer covid te hebben opgedaan. Gelukkig bleef het deze keer bij alleen snotterigheid en had hij niemand besmet. Wat op zich wel bijzonder is, als je ziet hoe dicht we bij hem zijn met het verzorgen.

Vakantie in Beetsterzwaag

In de herfstvakantie zijn we met zijn vieren naar een aangepaste vakantiewoning in de Ronald McDonald Hoeve in Beetsterzwaag geweest. Deze woningen zijn er speciaal voor gezinnen met zorgintensieve kinderen. Het was een heerlijk rustige vakantie waarbij we veel hebben gerelaxed rondom het huisje en wat fiets- en wandeluitstapjes in de omgeving hebben gemaakt. Karsten had snel vrienden gemaakt en kon lekker rondhangen in de gemeenschappelijke ruimtes. Het was een fijne plek.

Bezoekje aan Ljouwert

Wandelen in de Kraanlannen

Blij ei

Orthesemaker failliet

Er waren weer wat upgrades nodig aan Joep zijn rolstoel, hij groeit flink en hij had kortgeleden een nieuwe hoofdsteun gekregen die erg fijn zit, maar onhandig is bij de transfers met de tillift. Voor de herfstvakantie een passing gehad voor een nieuw groter kuipje en ook zou de hoofdsteun wendbaarder worden gemaakt. Na de herfstvakantie zou deze op school gepast en geïnstalleerd worden. Na de vakantie kregen we alleen bericht dat het niet doorging vanwege faillissement van de orthesemaker. Na een periode onduidelijkheid over hoe nu verder, kregen we deze week bericht dat het nieuwe kuipje volgende week gepast kan worden, een opluchting voor ons. Anders zou er weer een hoop tijd verloren gaan, ten koste van Joep zijn comfort.

Karsten extra aandacht

Ook Karsten groeit aardig door. Op school gaat het goed maar de afgelopen tijd leek het traplopen wat minder soepel te gaan. Bij de voetbal viel hij ook wat vaker dan daarvoor. Of het komt door het groeien of achteruitgang door MLD, we wilden hem graag wat gerichter helpen en zijn daarom gestart met 1x fysio in de week. Hier mag hij met allemaal afwisselende oefeningen aan de slag met fijne en grove motoriek, hij heeft er niet altijd zin in maar eenmaal daar vindt hij het leuk. Om te zien dat Karsten vaker valt en minder soepel loopt is lastig en confronterend voor ons. Hij moet voor alles extra werken en het is onduidelijk waar hij uit gaat komen. Gelukkig lijkt hij, op enkele frustratie momentjes na, er weinig last van te hebben.

Vanuit Italië kwamen ook nog enkele verzoeken voor 2,5 jaar check-up. Ter aanvulling daarop zijn we vorige week nog bij het AMC geweest. De specialist zag wat achteruitgang in zijn fijne motoriek maar vond de rest stabiel. Dat gaf wat geruststelling.

Sinterklaaspret

Allebei de jongens zitten weer helemaal in de Sinterklaasmodus. Er wordt hard gezongen en Joep zijn ogen stralen bij het horen van alle liedjes. Een gezellige tijd!