Op zoek naar comfort

 

We zijn alweer in 2023, hier een kleine update.

Fotoshoot

Ook in 2022 wilde we graag met het gezin weer een fotoshoot. We zijn al een aantal keer bij dezelfde fotografe geweest en daar waren we erg tevreden over. Het was deze keer wat fris maar we hebben gelachen en het resultaat mocht er zijn.

Lieve broers

Tijd voor elkaar

Eind november konden we dankzij Jan, Marjo en Sita een weekendje met zijn tweetjes op pad. Zorg voor Joep, en Karsten erbij, heeft best wat voeten in de aarde, heel fijn dat ze dit wilden doen! Met alle zorg voor Joep en aandacht voor Karsten schiet tijd voor elkaar er al snel bij in en dat hebben we dit weekend onder zonnige omstandigheden kunnen inhalen.

Lunch op het terras

Zon en een Gouden Carolus

Feestdagen en jaarwisseling

De feestdagen zijn de laatste jaren beladen en dit jaar niet minder. Om Joep zo goed mogelijk te kunnen verzorgen en niet te vroeg naar huis te hoeven, hebben we beide kerstdagen in De Bilt gevierd. Het was een fijne tijd samen met familie met veel eten en spelletjes.

Met oud en nieuw hebben Arco en Karsten overdag nog een rondje Sliedrecht en Papendrecht gedaan waarbij bij familie en vrienden gezellig een oliebolletje is gegeten. Na het avondeten met elkaar nog een beetje vuurwerk afgestoken en Sanne moest later op de avond de nachtdienst in. Joep en Karsten wilden s´nachts wel wakker worden voor de jaarwisseling en dat lukte zowaar ook tegen twaalven. Hierna hebben we samen in Joep zijn bed door het raam naar het vuurwerk gekeken, een mooi schouwspel.

Vuurmeesters

 

Logeren en naar het Baggermuseum

Een nieuw medicijn voor Joep

Het lukte de afgelopen periode slecht om Joep zijn spasmen onder controle te krijgen. Het ophogen van zijn bestaande medicijnen gaf niet echt resultaat. Het was erg verdrietig om hem zo ongemakkelijk te zien, we zijn daarom gestart met het geven van pijnstilling. De specialist heeft daarnaast een nieuw medicijn voorgeschreven tegen de spasmen wat hij naast zijn huidige medicatie krijgt. Dit lijkt hem gelukkig te helpen, wel merken we dat de gewenste ontspanning er ook voor zorgt dat hij zich vaker verslikt. Het blijft lastig om hier een goede balans in te vinden. Hij eet gelukkig nog wel kleine beetjes mee.

De grenzen die we tegenkomen qua medicatie en de moeite om het Joep comfortabel te maken confronteren ons met de onzekere toekomst. We hebben ons een tijd in het nu kunnen begeven maar moeten verder kijken. We zijn begonnen met een Integraal Zorgplan voor de huidige en toekomstige zorg voor Joep om alle zorgbetrokkenen op één lijn te krijgen. Hopelijk geeft dit iets meer grip op wat we kunnen verwachten. 

Ijsdag met school waar papa mocht helpen