Familieverdriet

De laatste tijd wat vaker moeite om aan de blog te beginnen vanwege de achteruitgang van Joep. De afgelopen periode kwam daar nog een flinke klap bovenop, maar hierbij weer een update.

Overlijden opa Joop

De gezondheid was al een periode wat minder maar ondanks het kwakkelen kwam hij er elke keer weer bovenop. Op 11 juni zijn we nog met elkaar uit eten geweest maar het ging ineens erg achteruit en op 14 juni hebben we onverwachts afscheid moeten nemen van (o)pa Joop. 

Hij was gek met de jongens en de jongens met hem. Zijn verdriet over Joep en Karsten werd zelfs door zijn collega's benoemd op de uitvaart, hij had het er erg zwaar mee. Ik was onder de indruk van zijn rust rondom Joep, ook in de afgelopen tijd wanneer het moeilijker werd om iets met hem samen te doen. Hij kon nog gewoon fijn met hem zijn.

We hebben met de familie een mooie uitvaart georganiseerd, we waren blij dat Emmy de overtocht kon maken en we het samen hebben kunnen doen. Karsten was erg verdrietig en wilde dat we het hem niet hadden verteld, Joep was zich niet meer bewust van het verlies maar was wel moe van alle emoties om hem heen. Nu een tijd aangebroken zonder (o)pa Joop, het gemis wordt vaak gevoeld.

Joep naar andere klas

Vorig schooljaar maakte Joep al af en toe een uitstapje naar de EMB groep Rood voor een passender aanbod qua activiteiten (lesstof aanhoren en opdrachtjes maken zit er niet meer in). Dit schooljaar maakt hij de volledige overstap en krijgt hij dezelfde juf als vorig jaar bij de uitstapjes. Het is ook heel fijn dat hij zijn vaste behandelaars (ergo en fysio) houdt vanuit de Hoogstraat. Helaas neemt hij hierdoor afscheid van veel leuke en lieve klasgenootjes, die zijn eerste periode op de Kleine Prins gezellig en warm hebben gemaakt. Een deel ziet hij nog in de schoolbus en sommigen af en toe op het plein. Voor ons een mijlpaal die we liever nog even hadden uitgesteld. Gelukkig krijgt hij er ook weer leuke klasgenootjes voor terug.

Vakantie l´Accolade Frankrijk 

Sanne wilde heel graag weer een keer richting Frankrijk en had een aangepaste camping gevonden op Ile d'Oleron waarbij we in een Accobane zouden overnachten, een huisje zonder stromend water en toilet. We wisten niet wat we moesten verwachten maar hadden gelijk 3 weken geboekt en achteraf bleek dit een schot in de roos. We hebben een heerlijk ontspannende vakantie gehad en gaan naar verwachting volgend jaar opnieuw. Alle benodigde faciliteiten voor Joep, overzichtelijk qua gasten, veel mogelijkheden om ontlast te worden (denk aan koken, wassen, verzorging, oppassen, animatie) en veel vriendelijke en behulpzame vrijwilligers die helpen om een mooie ervaring voor de gasten te organiseren. Het is leuk dat zowel jong als wat ouder zich hiervoor inzetten.

Doordat alle families ook een kind met een handicap hebben, is dit niet meer zo bijzonder. Je bent niet anders dan de rest. Dit zorgt voor een hele ontspannen sfeer. Er waren ook een aantal jongvolwassenen met een handicap en sommige gasten waren er al meerdere keren geweest dus we konden voor vragen en tips bij een hoop mensen terecht. Voor Karsten was het leuk samenspelen, er waren een hoop kindjes. Hij mocht aan het eind zelfs op de aanwezige scootmobiels de camping rondcrossen, wel op de laagste snelheid maar dat maakte de pret niet minder.

De eerste 2 weken waren overdag erg warm maar s' avonds koelde het wel af. Door de hitte hebben we minder van het eiland gezien dan gepland maar hebben we wel extra ontspannen op en om de camping. Het slaapritme werd al snel verlegd naar laat slapen en uitslapen, daar konden wij ook wel aan wennen!

Het was goed vertoeven, lekker brood halen bij de bakker net buiten de camping, lopen naar het strand, paar keer uit eten, Karsten naar het klimbos, bonte avonden, lekker knutselen, natuurlijk het zwembad en nog wat fietstochtjes. Een mooie vakantie!

Joep 9 jaar!

Op vakantie was het ook feest voor Joep, alweer 9. Samen met de buurtjes taart gegeten en kadootjes uitgepakt. Daarnaast op de camping ook veel felicitaties gekregen, een prima viering!

Thuis werd dit met familie nog een keer overgedaan. Joep was in goede vorm en kon genieten van de aandacht en de mensen om hem heen.

Opnemen gen-behandeling MLD in ziektekostenpakket 

Kort voor de vakantie werden we vanuit de patiëntenvereniging VKS benaderd of we mee wilden helpen met het vertellen van ons verhaal, voor het verkrijgen van goedkeuring voor het toelaten van de behandeling van Karsten tot het ziektekostenpakket. De kosten van de behandeling zijn erg groot en de toelating was hierdoor onzeker. Om de enorme impact te tonen hebben we foto's en filmpjes gedeeld waarmee de afgelopen 3 jaar in beeld zijn gebracht. De link staat hieronder, ook een link naar het verhaal van lotgenoten uit Ierland erbij gezet. Deze verhalen samen met een toelichting vanuit de specialisten en een Pay for Performance aanbod vanuit de farmaceut heeft ervoor gezorgd dat het advies vanuit de ACP raad positief is. De ACP gaat over de maatschappelijke effecten van toelating van geneesmiddelen tot het verzekerd pakket. (Kosten, solidariteit, verdringing en meerwaarde). Nu afwachten of het advies wordt overgenomen door het zorginstituut en de minister. 

Film Joep en Karsten: https://youtu.be/5iJP-y_ww5Q

Film Cathal en Ciaran: https://youtu.be/hj8ymGdzt00

Vervolgstap zou zijn om MLD in de hielprik te krijgen. In Italië zijn ze hier al verder mee. Het ontbreekt alleen nog aan duidelijke markers om de varianten die op jonge leeftijd effect hebben, te vinden. Hopelijk wordt hier snel vooruitgang op geboekt, zodat ook het eerste kind uit een gezin met MLD baat kan hebben bij een behandeling.