Fryslan boppe

Tijd voor een update! Er valt veel te vertellen, hierbij wat van de belangrijkste gebeurtenissen.

Karsten jarig

Op 9 september werd Karsten 7. s´ Middags was het tijd voor zijn kinderfeestje, met vriend(innet)jes boulderen in Utrecht. Beetje spannend maar iedereen heeft zich goed vermaakt en er werd met pannenkoeken afgesloten. In het weekend werd het feestje voortgezet met familie en vrienden, hij is goed verwend! Dit was het eerste moment waarbij we als familie zonder opa samen kwamen, het voelde vreemd maar we konden er op een goede manier over praten en het feest van Karsten was goede afleiding.

Op Joep zijn kamer kadootjes uitpakken

Klautertijd

Hoogst op zijn verlanglijst, Huggy Wuggy...

Joep weer covid

Eind september was Joep wat snotteriger dan normaal en bleek hij voor de 3e keer covid te hebben opgedaan. Gelukkig bleef het deze keer bij alleen snotterigheid en had hij niemand besmet. Wat op zich wel bijzonder is, als je ziet hoe dicht we bij hem zijn met het verzorgen.

Vakantie in Beetsterzwaag

In de herfstvakantie zijn we met zijn vieren naar een aangepaste vakantiewoning in de Ronald McDonald Hoeve in Beetsterzwaag geweest. Deze woningen zijn er speciaal voor gezinnen met zorgintensieve kinderen. Het was een heerlijk rustige vakantie waarbij we veel hebben gerelaxed rondom het huisje en wat fiets- en wandeluitstapjes in de omgeving hebben gemaakt. Karsten had snel vrienden gemaakt en kon lekker rondhangen in de gemeenschappelijke ruimtes. Het was een fijne plek.

Bezoekje aan Ljouwert

Wandelen in de Kraanlannen

Blij ei

Orthesemaker failliet

Er waren weer wat upgrades nodig aan Joep zijn rolstoel, hij groeit flink en hij had kortgeleden een nieuwe hoofdsteun gekregen die erg fijn zit, maar onhandig is bij de transfers met de tillift. Voor de herfstvakantie een passing gehad voor een nieuw groter kuipje en ook zou de hoofdsteun wendbaarder worden gemaakt. Na de herfstvakantie zou deze op school gepast en geïnstalleerd worden. Na de vakantie kregen we alleen bericht dat het niet doorging vanwege faillissement van de orthesemaker. Na een periode onduidelijkheid over hoe nu verder, kregen we deze week bericht dat het nieuwe kuipje volgende week gepast kan worden, een opluchting voor ons. Anders zou er weer een hoop tijd verloren gaan, ten koste van Joep zijn comfort.

Karsten extra aandacht

Ook Karsten groeit aardig door. Op school gaat het goed maar de afgelopen tijd leek het traplopen wat minder soepel te gaan. Bij de voetbal viel hij ook wat vaker dan daarvoor. Of het komt door het groeien of achteruitgang door MLD, we wilden hem graag wat gerichter helpen en zijn daarom gestart met 1x fysio in de week. Hier mag hij met allemaal afwisselende oefeningen aan de slag met fijne en grove motoriek, hij heeft er niet altijd zin in maar eenmaal daar vindt hij het leuk. Om te zien dat Karsten vaker valt en minder soepel loopt is lastig en confronterend voor ons. Hij moet voor alles extra werken en het is onduidelijk waar hij uit gaat komen. Gelukkig lijkt hij, op enkele frustratie momentjes na, er weinig last van te hebben.

Vanuit Italië kwamen ook nog enkele verzoeken voor 2,5 jaar check-up. Ter aanvulling daarop zijn we vorige week nog bij het AMC geweest. De specialist zag wat achteruitgang in zijn fijne motoriek maar vond de rest stabiel. Dat gaf wat geruststelling.

Sinterklaaspret

Allebei de jongens zitten weer helemaal in de Sinterklaasmodus. Er wordt hard gezongen en Joep zijn ogen stralen bij het horen van alle liedjes. Een gezellige tijd!

Familieverdriet

De laatste tijd wat vaker moeite om aan de blog te beginnen vanwege de achteruitgang van Joep. De afgelopen periode kwam daar nog een flinke klap bovenop, maar hierbij weer een update.

Overlijden opa Joop

De gezondheid was al een periode wat minder maar ondanks het kwakkelen kwam hij er elke keer weer bovenop. Op 11 juni zijn we nog met elkaar uit eten geweest maar het ging ineens erg achteruit en op 14 juni hebben we onverwachts afscheid moeten nemen van (o)pa Joop. 

Hij was gek met de jongens en de jongens met hem. Zijn verdriet over Joep en Karsten werd zelfs door zijn collega's benoemd op de uitvaart, hij had het er erg zwaar mee. Ik was onder de indruk van zijn rust rondom Joep, ook in de afgelopen tijd wanneer het moeilijker werd om iets met hem samen te doen. Hij kon nog gewoon fijn met hem zijn.

We hebben met de familie een mooie uitvaart georganiseerd, we waren blij dat Emmy de overtocht kon maken en we het samen hebben kunnen doen. Karsten was erg verdrietig en wilde dat we het hem niet hadden verteld, Joep was zich niet meer bewust van het verlies maar was wel moe van alle emoties om hem heen. Nu een tijd aangebroken zonder (o)pa Joop, het gemis wordt vaak gevoeld.

Joep naar andere klas

Vorig schooljaar maakte Joep al af en toe een uitstapje naar de EMB groep Rood voor een passender aanbod qua activiteiten (lesstof aanhoren en opdrachtjes maken zit er niet meer in). Dit schooljaar maakt hij de volledige overstap en krijgt hij dezelfde juf als vorig jaar bij de uitstapjes. Het is ook heel fijn dat hij zijn vaste behandelaars (ergo en fysio) houdt vanuit de Hoogstraat. Helaas neemt hij hierdoor afscheid van veel leuke en lieve klasgenootjes, die zijn eerste periode op de Kleine Prins gezellig en warm hebben gemaakt. Een deel ziet hij nog in de schoolbus en sommigen af en toe op het plein. Voor ons een mijlpaal die we liever nog even hadden uitgesteld. Gelukkig krijgt hij er ook weer leuke klasgenootjes voor terug.

Vakantie l´Accolade Frankrijk 

Sanne wilde heel graag weer een keer richting Frankrijk en had een aangepaste camping gevonden op Ile d'Oleron waarbij we in een Accobane zouden overnachten, een huisje zonder stromend water en toilet. We wisten niet wat we moesten verwachten maar hadden gelijk 3 weken geboekt en achteraf bleek dit een schot in de roos. We hebben een heerlijk ontspannende vakantie gehad en gaan naar verwachting volgend jaar opnieuw. Alle benodigde faciliteiten voor Joep, overzichtelijk qua gasten, veel mogelijkheden om ontlast te worden (denk aan koken, wassen, verzorging, oppassen, animatie) en veel vriendelijke en behulpzame vrijwilligers die helpen om een mooie ervaring voor de gasten te organiseren. Het is leuk dat zowel jong als wat ouder zich hiervoor inzetten.

Doordat alle families ook een kind met een handicap hebben, is dit niet meer zo bijzonder. Je bent niet anders dan de rest. Dit zorgt voor een hele ontspannen sfeer. Er waren ook een aantal jongvolwassenen met een handicap en sommige gasten waren er al meerdere keren geweest dus we konden voor vragen en tips bij een hoop mensen terecht. Voor Karsten was het leuk samenspelen, er waren een hoop kindjes. Hij mocht aan het eind zelfs op de aanwezige scootmobiels de camping rondcrossen, wel op de laagste snelheid maar dat maakte de pret niet minder.

De eerste 2 weken waren overdag erg warm maar s' avonds koelde het wel af. Door de hitte hebben we minder van het eiland gezien dan gepland maar hebben we wel extra ontspannen op en om de camping. Het slaapritme werd al snel verlegd naar laat slapen en uitslapen, daar konden wij ook wel aan wennen!

Het was goed vertoeven, lekker brood halen bij de bakker net buiten de camping, lopen naar het strand, paar keer uit eten, Karsten naar het klimbos, bonte avonden, lekker knutselen, natuurlijk het zwembad en nog wat fietstochtjes. Een mooie vakantie!

Joep 9 jaar!

Op vakantie was het ook feest voor Joep, alweer 9. Samen met de buurtjes taart gegeten en kadootjes uitgepakt. Daarnaast op de camping ook veel felicitaties gekregen, een prima viering!

Thuis werd dit met familie nog een keer overgedaan. Joep was in goede vorm en kon genieten van de aandacht en de mensen om hem heen.

Opnemen gen-behandeling MLD in ziektekostenpakket 

Kort voor de vakantie werden we vanuit de patiëntenvereniging VKS benaderd of we mee wilden helpen met het vertellen van ons verhaal, voor het verkrijgen van goedkeuring voor het toelaten van de behandeling van Karsten tot het ziektekostenpakket. De kosten van de behandeling zijn erg groot en de toelating was hierdoor onzeker. Om de enorme impact te tonen hebben we foto's en filmpjes gedeeld waarmee de afgelopen 3 jaar in beeld zijn gebracht. De link staat hieronder, ook een link naar het verhaal van lotgenoten uit Ierland erbij gezet. Deze verhalen samen met een toelichting vanuit de specialisten en een Pay for Performance aanbod vanuit de farmaceut heeft ervoor gezorgd dat het advies vanuit de ACP raad positief is. De ACP gaat over de maatschappelijke effecten van toelating van geneesmiddelen tot het verzekerd pakket. (Kosten, solidariteit, verdringing en meerwaarde). Nu afwachten of het advies wordt overgenomen door het zorginstituut en de minister. 

Film Joep en Karsten: https://youtu.be/5iJP-y_ww5Q

Film Cathal en Ciaran: https://youtu.be/hj8ymGdzt00

Vervolgstap zou zijn om MLD in de hielprik te krijgen. In Italië zijn ze hier al verder mee. Het ontbreekt alleen nog aan duidelijke markers om de varianten die op jonge leeftijd effect hebben, te vinden. Hopelijk wordt hier snel vooruitgang op geboekt, zodat ook het eerste kind uit een gezin met MLD baat kan hebben bij een behandeling.

Checkup resultaat positief en Ozzies op visite

Check-up positief afgerond 

Het wachten op alle onderzoekjes was wat leuker dan anders omdat er regelmatig een ander Nederlands jongetje was voor zijn checkup. Dit kindje was nu 5 jaar en was al een aantal jaren eerder op jonge leeftijd behandeld. De jongens vonden het erg fijn om gewoon Nederlands te kunnen praten en hadden veel pret samen.

De snel bekende resultaten werden donderdag einde dag besproken en deze zagen er goed uit, alles lijkt stabiel! Onze bikkel had alle testjes goed doorstaan en kon op vrijdag aan de terugreis beginnen richting Nederland. 

A-diploma gehaald

Na een rustdagje op zaterdag, gaf Karsten op zondag aan dat hij wel voldoende energie en zin had voor zijn afzwemmen. In tropische omstandigheden, met Joep en zijn ouders als support, werkte hij netjes met zijn zwemklas alle opdrachten af en kon hij vol trots zijn A-diploma in ontvangst nemen. Wat heerlijk dat hij nu lekker zonder bandjes kan zwemmen en wat fijn dat dit hem gewoon lukt!

Karsten met zijn diploma, smaragd en Zed de haai

Ari, Emmy en Shane uit Australië over

Na elkaar voor het laatst in 2019 te hebben gezien, was het op 24 april eindelijk weer zover. In extra feestelijke omstandigheden, opa Joop was ook jarig, elkaar goed geknuffeld en met de hele familie bijgepraat. De neefjes hadden elkaar snel gevonden en er werd gezellig samengespeeld, met een Joepie in de toeschouwer rol. 

Spelen en natuurlijk ook wat gamen

Week naar Terschelling met opa Jan en oma Marjo

In de meivakantie stond weer een bezoek aan de prettige woning in Landerum gepland. Dit jaar met de andere opa en oma. Het weer was boven verwachting goed waardoor we, wanneer het uitkwam, het eiland rond konden fietsen en daarna konden relaxen bij de verschillende terrasjes en strandtenten. Als bonus kwamen Ronald, Iris en Nora nog 2 dagen langs met de zeilboot, erg gezellig en goede hulp bij het krabbenvissen. Gebronsd en uitgerust konden we na een week de boot weer op!

Samen tapas eten bij De Reis

Rolstoelfiets inspectie

Het strand op

De fietsroute langs het wad

Deel van de vangst

Samen met opa vliegeren

Geofort met de Stammetjes en Suttons

Terug van Terschelling hadden we weer een leuk uitje in het verschiet, samen met de familie Stam naar het Geofort in Herwijnen. Hier konden allerlei proefjes en activiteiten worden gedaan. Het was wat manoeuvreren met Joep binnen het fort maar iedereen had zich goed vermaakt.

Joep op weg naar het midden van de aarde

Bouwwerken testen op aardbevingsbestendigheid

Afsluiten bij opa´s favoriete soort restaurant, de wok

Waterpokken en oorontsteking

Joep en Karsten kregen op maandag de 7e de eerste bultjes en verhoging. Al zo vaak in contact geweest met kindjes met waterpokken en dan toch niet gehad. Nu dan toch aan de beurt, waarschijnlijk op de boot naar Terschelling opgedaan. Ze zijn er meerdere dagen flink ziek van geweest. Gelukkig zijn we nu in de jeuk fase aanbeland.

Helaas ging het spelen met Ari en persoonlijk afscheid nemen van de Suttons op hun laatste dag in Nederland niet door, we hopen dat de waterpokken Ari bespaard blijven en hebben met videobellen afscheid genomen. 

Karsten is intussen weer naar school. Joep was in het weekend weer de oude maar had afgelopen maandagochtend een ontstoken oor, de arme jongen heeft pech en opnieuw verhoging. Van de huisarts heeft hij een antibiotica kuur gekregen die hopelijk snel aanslaat!

Karsten weer in Milaan en aandacht voor crowdfunding

Covid in huize Stam

Na een aantal keer de dans te hebben ontsprongen, waren we halverwege februari toch allemaal aan de beurt, net na de 2e vaccinatie bij de jongens. Joep had het als eerste (in december was hij ook al een keer positief getest, arme jongen) en hij was er het ziekst van met een paar dagen koorts. Voor de rest van het gezin gelukkig niet veel meer dan een zware verkoudheid. 

Toen we de quarantaine hadden uitgezeten daalde het besef in dat we vrij snel richting Italië zouden gaan. We moeten dan voordat we afreizen en in Italië een PCR test doen, dit was met de recente besmettingen niet zo handig en potentieel zouden we een quarantaine van 10 dagen in Italië moeten uitzitten bij een positieve test daar, dit vonden we geen fijn idee. Hiernaast wilde het team in Italië graag meer tijd tussen de onderzoeken en de besmetting om enige invloed op de resultaten uit te sluiten. 

Na wat heen en weer gemail met het team en de specialist in Nederland over opties van check up in Nederland, was herplannen en naar Italië gaan toch de enige optie. De overige opties met Arco en Rolf vielen hierbij helaas af waardoor Sanne en Marjo met Karsten naar Milaan zijn vertrokken en afgelopen vrijdag zijn aangekomen.

Weekend leuke dingen doen en dan onderzoeken

De reis naar Italië was voorspoedig verlopen en het appartement in de buurt van het ziekenhuis bevalt goed. Zaterdagochtend is er opnieuw getest en hierna was de tijd vrij invulbaar. Lecco en omgeving zijn opnieuw bezocht en Karsten heeft zelfs nog even sneeuw gezien deze winter. 

Vanaf morgen heeft hij 4 volle dagen onderzoeken voor de boeg. Veel vitale functies worden doorgelicht en tegen eerdere metingen aangehouden. Vrijdag wachten op de resultaten en dan kunnen ze hopelijk zaterdag op eigen tempo terugrijden. Zondag zou hij mogen afzwemmen voor zijn A-diploma, dat wordt nog even aankijken hoe fit hij terugkomt...  Trots dat hij het zover al heeft geschopt.

Extra zorg voor Joep op school

Vanuit de bestaande zorgkantoren lukte het maar niet om alle dagen op school in te vullen dus heeft Sanne een zorgvraag op de Nationale Hulpgids geplaatst. Hierop zijn meerdere reacties gekomen en na het spreken van een aantal personen, hopen we een dame te hebben gevonden die Joep op de maandagen kan helpen op school. Langzaam wordt zo weer meer ingevuld maar blijft wel een puzzel met veel afstemmen op allerlei fronten. We merken dat wat extra back-up daarentegen niet verkeerd is, nu er vaker zorg uitvalt in de coronatijd.

Crowdfunding rolstoelbus Fedde

De ouders van een klasgenootje van Joep zijn een crowdfunding gestart voor de aanschaf van een rolstoelbus. Fieke en Fedde zorgen voor een hoop lol in de schoolbus en in de klas. We hopen dat iedereen die wat over heeft, hun een extra steuntje in de rug kan geven.

Voor meer info en een donatie: https://gofund.me/cfdcd1f5

Ijspret op school met Fieke (zus van Fedde)

Karsten zijn letterdiploma gehaald

Gelato di Lecco

Videobellen met veel theater

                                                Karsten sleeënd op de Piani di Bobbio

Weer wat nieuws over de mannetjes

Vanuit verschillende hoeken merken we dat het lang geleden is dat we gepost hebben. De een denkt geen nieuws is goed nieuws. Een ander vraagt zich af of geen nieuws betekent dat het slechter gaat met ons of Joep.

We horen dat mensen de blog nog eens terug hebben gelezen. Zelf zien we af en toe foto´s van ´vroeger´ voorbij komen door foto herinneringen. Hele fijne momenten! Maar het terug zien is ook pijnlijk. De maand december is de afgelopen jaren pittig voor ons. Ongewild kijk je toch terug naar december twee jaar geleden. Het moment dat we met MLD geconfronteerd werden. Een ziekte waar we niet eerder van hadden gehoord. En nu....

Joep

Joep zal altijd onze lieve ondeugende Joep zijn. Als je goed kijkt is hij daar zeker nog. Als hij enthousiast is kraait hij het uit. En hij kan ook heerlijk lachen. De slappe lach zien we met enige regelmaat voorbij komen. Het is ons niet altijd duidelijk wat er dan zo grappig is. Maar hé, liever lachen dan huilen toch!! Toch laat Joep zichzelf steeds minder zien. Hiermee bedoel ik dat hij meer momenten heeft waarbij hij een beetje lijkt weg te dromen. Als je zijn naam zegt of hem probeert te triggeren met een grapje of een knuffel duurt het soms even voordat hij reageert. Communiceren deden we vooral door hem twee keuzes te geven. Hij kon dan aanwijzen wat hij graag wilde. Nu is het zo dat hij maar weinig reageert op het krijgen van de keuze. En hoe komt dat dan, onvermogen te concentreren? gaan wij te snel? of lukt het fysiek niet meer om de keuze aan te wijze? Af en toe zijn we hier echt mee aan het stoeien. Vooral omdat hem graag een keuze willen geven. Laat maar van je horen, alsjeblieft?!!

Verder merken we dat Joep steeds meer last krijgt van spasmen. Dit maakt dat het moeilijker is hem te verzorgen. Armen buigen en strekken gaat erg stram, we maken er maar een wedstrijdje van wie het sterkste is. Joep krijgt medicatie voor deze spasmen en gelukkig merken we, ook al is het maar tijdelijk, wel verbetering bij ophogen van de medicatie.

Eten en drinken vinden wij heel erg belangrijk. Liefde gaat door de maag. Dus Joep krijgt veel lekkers. Drinken gaat niet meer door verslikken en eten gaat steeds langzamer. De coördinatie van tong en kaken gaat steeds langzamer en moeilijker. We hebben het gevoel dat we binnenkort afscheid gaan nemen van samen eten met Joep. Maar voor nu hopen we hem nog veel liefde door de maag te geven. Sushi, stroopwafels, kiwi en mango en Franse kazen allemaal dingen waar we hem echt mee kunnen verwennen.

Karsten

Wij zijn zooo trots op Karsten. We zijn super blij te merken dat hij het vermogen heeft dingen te leren. Dit klinkt misschien een beetje raar maar Joep stagneerde het leerproces echt gedurende groep drie.

Karsten kan zijn veters strikken. Super knap wetende dat fijne motoriek een aandachtpunt is kijkende naar eventuele progressie van de ziekte. Lezen gaat steeds een beetje beter. En we merken dat Karsten lekker in zijn vel zit. Als je vraagt of hij zich nog dingen kan herinneren van de tijd in Milaan is het vooral de vieze plat gekookte spinazie en dat hij veel mocht gamen. Dus het zich beroerd voelen van de chemo en alle prikjes en onderzoeken zijn lekker naar de achtergrond verschoven.

Als we zelf terug kijken naar die periode, kunnen we ons ook bijna niet meer voorstellen dat we maanden op dat ziekenhuiskamertje door hebben gebracht. 

In de voorjaarsvakantie gaat Karsten weer voor een grote controle naar Milaan samen met Arco. En wat super tof is, oom Rolf gaat mee!! Dat wordt een week vol lekker stoeien, gamen en oh ja ziekenhuis bezoek. 

Arco en Sanne

Ja, en dan Arco en Sanne.... Poeh wat zal ik daar eens over vertellen. Met ons gaat het naar omstandigheden ook goed. We zijn wel moe, ha ha! Waarvan dan??? Het is zo moeilijk uit te leggen. We hebben heel wat moet incasseren de afgelopen jaren en dat is nog steeds. Het is echt niet zo dat we hele dagen zitten te sippen. Dat zou niet goed zijn. Maar wat er met Joep gebeurt doet pijn, heel veel pijn. Als je lekker bezig bent gedurende de dag heb je er weinig last van. Maar soms kan een telefoontje van een therapeut of een situatie met Joep bijvoorbeeld als hij zich erg verslikt aanvoelen als een flinke klap in je gezicht. Je hart wordt even vast gepakt en als een vaatdoekje uitgewrongen. Deze momenten hakken er enorm in en we proberen het een plekje te geven.

Aan ons de taak er toch een fijne tijd van te maken. Dus genoeg plannen voor de nabije toekomst.

Voor je het weet is het mei, gaan we weer lekker naar Terschelling. En van de zomer een soort van kamperen in Frankrijk, super veel zin in!!

Nog een paar leuke kiekjes om te laten zien dat het niet allemaal kommer en kwel is!!

Heel veel liefs van ons  

Zaag je eigen kerstboom op de Veluwe

Opwarmen bij het vuur

Oud en nieuw in De Bilt

Broertjes op de foto