Hoe gaat het met de broertjes Joep en Karsten: Weer wat nieuws over de mannetjes

Vanuit verschillende hoeken merken we dat het lang geleden is dat we gepost hebben. De een denkt geen nieuws is goed nieuws. Een ander vraagt zich af of geen nieuws betekent dat het slechter gaat met ons of Joep.

We horen dat mensen de blog nog eens terug hebben gelezen. Zelf zien we af en toe foto´s van ´vroeger´ voorbij komen door foto herinneringen. Hele fijne momenten! Maar het terug zien is ook pijnlijk. De maand december is de afgelopen jaren pittig voor ons. Ongewild kijk je toch terug naar december twee jaar geleden. Het moment dat we met MLD geconfronteerd werden. Een ziekte waar we niet eerder van hadden gehoord. En nu....

Joep

Joep zal altijd onze lieve ondeugende Joep zijn. Als je goed kijkt is hij daar zeker nog. Als hij enthousiast is kraait hij het uit. En hij kan ook heerlijk lachen. De slappe lach zien we met enige regelmaat voorbij komen. Het is ons niet altijd duidelijk wat er dan zo grappig is. Maar hé, liever lachen dan huilen toch!! Toch laat Joep zichzelf steeds minder zien. Hiermee bedoel ik dat hij meer momenten heeft waarbij hij een beetje lijkt weg te dromen. Als je zijn naam zegt of hem probeert te triggeren met een grapje of een knuffel duurt het soms even voordat hij reageert. Communiceren deden we vooral door hem twee keuzes te geven. Hij kon dan aanwijzen wat hij graag wilde. Nu is het zo dat hij maar weinig reageert op het krijgen van de keuze. En hoe komt dat dan, onvermogen te concentreren? gaan wij te snel? of lukt het fysiek niet meer om de keuze aan te wijze? Af en toe zijn we hier echt mee aan het stoeien. Vooral omdat hem graag een keuze willen geven. Laat maar van je horen, alsjeblieft?!!

Verder merken we dat Joep steeds meer last krijgt van spasmen. Dit maakt dat het moeilijker is hem te verzorgen. Armen buigen en strekken gaat erg stram, we maken er maar een wedstrijdje van wie het sterkste is. Joep krijgt medicatie voor deze spasmen en gelukkig merken we, ook al is het maar tijdelijk, wel verbetering bij ophogen van de medicatie.

Eten en drinken vinden wij heel erg belangrijk. Liefde gaat door de maag. Dus Joep krijgt veel lekkers. Drinken gaat niet meer door verslikken en eten gaat steeds langzamer. De coördinatie van tong en kaken gaat steeds langzamer en moeilijker. We hebben het gevoel dat we binnenkort afscheid gaan nemen van samen eten met Joep. Maar voor nu hopen we hem nog veel liefde door de maag te geven. Sushi, stroopwafels, kiwi en mango en Franse kazen allemaal dingen waar we hem echt mee kunnen verwennen.

Karsten

Wij zijn zooo trots op Karsten. We zijn super blij te merken dat hij het vermogen heeft dingen te leren. Dit klinkt misschien een beetje raar maar Joep stagneerde het leerproces echt gedurende groep drie.

Karsten kan zijn veters strikken. Super knap wetende dat fijne motoriek een aandachtpunt is kijkende naar eventuele progressie van de ziekte. Lezen gaat steeds een beetje beter. En we merken dat Karsten lekker in zijn vel zit. Als je vraagt of hij zich nog dingen kan herinneren van de tijd in Milaan is het vooral de vieze plat gekookte spinazie en dat hij veel mocht gamen. Dus het zich beroerd voelen van de chemo en alle prikjes en onderzoeken zijn lekker naar de achtergrond verschoven.

Als we zelf terug kijken naar die periode, kunnen we ons ook bijna niet meer voorstellen dat we maanden op dat ziekenhuiskamertje door hebben gebracht.

In de voorjaarsvakantie gaat Karsten weer voor een grote controle naar Milaan samen met Arco. En wat super tof is, oom Rolf gaat mee!! Dat wordt een week vol lekker stoeien, gamen en oh ja ziekenhuis bezoek.

Arco en Sanne

Ja, en dan Arco en Sanne.... Poeh wat zal ik daar eens over vertellen. Met ons gaat het naar omstandigheden ook goed. We zijn wel moe, ha ha! Waarvan dan??? Het is zo moeilijk uit te leggen. We hebben heel wat moet incasseren de afgelopen jaren en dat is nog steeds. Het is echt niet zo dat we hele dagen zitten te sippen. Dat zou niet goed zijn. Maar wat er met Joep gebeurt doet pijn, heel veel pijn. Als je lekker bezig bent gedurende de dag heb je er weinig last van. Maar soms kan een telefoontje van een therapeut of een situatie met Joep bijvoorbeeld als hij zich erg verslikt aanvoelen als een flinke klap in je gezicht. Je hart wordt even vast gepakt en als een vaatdoekje uitgewrongen. Deze momenten hakken er enorm in en we proberen het een plekje te geven.

Aan ons de taak er toch een fijne tijd van te maken. Dus genoeg plannen voor de nabije toekomst.

Voor je het weet is het mei, gaan we weer lekker naar Terschelling. En van de zomer een soort van kamperen in Frankrijk, super veel zin in!!

Nog een paar leuke kiekjes om te laten zien dat het niet allemaal kommer en kwel is!!

Heel veel liefs van ons