Leven zonder Joep & einde blog

Het is alweer meer dan 2 maanden na Joeps overlijden. In deze laatste blog nog een terugblik op de afgelopen tijd en hoe nu verder.

Condoleren, afscheidsceremonie en crematie Joep

Na het overlijden van Joep woensdagavond waren we gesloopt en verdrietig. Onze uitvaartbegeleider hielp ons met het verdelen van onze aandacht en energie over de volgende dagen, waardoor we ook de noodzakelijke regelzaken konden doen. Karsten kon gelukkig af en toe met vriendjes op pad waardoor hij ook wat afleiding had en dan hadden wij wat meer ruimte.

Op zondag was de condoleance en konden mensen nog afscheid nemen van Joep. Joep lag er vredig bij op zijn eigen bed in zijn slaapkamer. Het was een meevaller dat we buiten konden zijn, waardoor we alle aanloop wat makkelijker konden behappen. Dank dat jullie langs zijn gekomen en voor alle steun!

De afscheidsceremonie vond plaats bij het Beauforthuis op 16 augustus, de dag waarop Joep 10 zou zijn geworden. Bij het afscheid wilden we samen met dierbaren stilstaan bij de fijne momenten met Joep. We kijken terug op een mooie ceremonie met lieve mensen.

Op 17 augustus hebben we Joep naar het crematorium in Zeist gebracht en samen met directe familie afscheid genomen. Dit was zwaar maar het was prettig dat het los stond van de ceremonie.

Rouw en verwerking

We hebben opeens veel tijd over omdat alle zorgtaken weg zijn. Ondanks dat we het rustig aan doen zijn we snel moe en we slapen wisselend. Karsten is gelijk weer naar school gegaan maar is ook moe en moet af en toe wat bijtanken.  

Langzaam verdwijnen steeds meer hulpmiddelen. De meeste spullen zijn in bruikleen en krijgen weer een nieuwe bestemming. Dit is goed en het biedt ons wat regelwerk. Beetje bij beetje verdwijnen hiermee alleen wel de spullen die Joep op het laatst gebruikte. Dit voelt soms dubbel, we willen de spullen niet houden, maar het kwijtraken maakt het verlies extra voelbaar.

Een pijnlijke aanblik en intussen ook opgehaald

Voorheen vonden we het lastig om oude filmpjes en foto's terug te kijken, het voelde oneerlijk naar Joep toe om te genieten van wat hij niet meer kon. Voor de afscheidsceremonie en de afgelopen periode zijn we weer meer in het verleden geweest. Karsten kan nog erg genieten van de filmpjes dat ze samen ravotten. Voor ons zijn de fijne herinneringen waardevol maar ook pijnlijk door het grote gemis en de vele Joepjes waar we al afscheid van hadden genomen (pratende Joep, lopende Joep, etc.).

Vanuit ons werk krijgen we veel ruimte om te rouwen. Erg prettig dat dit kan en we kunnen opstarten wanneer we er aan toe zijn. We zijn allebei alweer op ons werk geweest en kijken naar een ritme wat past met de beschikbare energie.

Doneren en kaarten

We kregen een bedankbrief vanuit de Stichting VKS voor alle donaties die ze hebben ontvangen, dank daarvoor! De berg aan kaartjes die we hebben gekregen was ook hartverwarmend... Het medeleven deed ons goed.

Voor ons komt nu ook een moment om te kijken of we wat voor anderen kunnen betekenen. Nu onze zorglasten er niet meer zijn, kunnen we wat van de steun die wij hebben gehad, aan andere schenken. We zullen verschillende doelen (groot, klein, ver weg en dichtbij) een stukje steunen, mede dankzij jullie!

Herinneren

We zijn nog zoekende hoe alles een plek moet krijgen, we zijn soms in het verleden bij Joep maar het is ook ok om weer verder te gaan. Dan wel weer schuldig voelen over dagen die ook fijn waren zonder hem... Het is goed dat we er samen over kunnen hebben maar we merken dat we vaak in verschillende rouwfases zitten waarbij we andere behoeftes hebben. Zoals je merkt, ondanks alle rust, nog een onrustige tijd. We hebben goede moed dat het langzaam stabieler wordt. 

De rituelen rondom het herinneren moeten nog vorm krijgen. Voor de verre toekomst willen we misschien met een team meedoen met de stofwisselingsloop of de Dam tot Dam loop. Lijkt het je leuk om mee te doen, connect dan even op linkedin met Arco, mochten we mee willen doen, zullen we daar om andere geïnteresseerden vragen.

Einde blog

Nu de broertjes niet meer samen zijn en het met Karsten goed gaat, willen we de blog beëindigen. We hebben ons altijd verwonderd over het aantal mensen wat de blog nog las. Dank voor jullie betrokkenheid!

Onze lieve vent, mei 2021

 

 

Joep overleden

Afgelopen woensdag is Joep in het bijzijn van zijn familie overleden. We zijn verdrietig en verslagen maar het is fijn dat het niet lang voor hem heeft geduurd. We gaan hem enorm missen...

 

 

 

 

Tijden van afscheid

Een pijnlijke en verdrietige blog.

Afscheid van school

Na meerdere fijne jaren op de Kleine Prins (Ariane de Ritz) was het einde van het schooljaar ook tijd voor Joep zijn afscheid van school en de BSO. Hij werd erg verwend door zijn juffen en klasgenootjes. Een tijd met veel mooie en warme herinneringen, hij heeft het er altijd erg naar zijn zin gehad. Heel veel dank daarvoor!

Joep met een (high/five) kussen met daarop al zijn (oud)klasgenootjes

Nog op vakantie

De laatste week van school ging het weer wat beter met Joep, ten opzichte van onze vakantieweek in Brabant. Samen met het kindercomfort team hebben we onze twijfels besproken en besloten om toch op vakantie te gaan en aan te kijken hoe het zou gaan. Uiteindelijk zijn we blij dat we zijn geweest. Op camping l´Accolade in Frankrijk zijn goede voorzieningen en qua weer was het zonnig en niet te warm. Joep kon lekker zwemmen in het verwarmde zwembad en Karsten heeft verschillende vriendjes gemaakt en wist zijn weg nog goed te vinden over het terrein. Het was voor ons als gezin goed, voor Joep zelf was de balans nog ok maar hij heeft veel geslapen, was weinig alert en was soms bij inslaap komen oncomfortabel. Met extra slaapmiddel konden we dit vaak oplossen maar het was verdrietig om te zien.

Bij mama chillen op de stranddag

Lieve broers

Strandwandeling met papa

Wandeling bij de vuurtoren

Karsten net als vorig jaar op een scootmobiel over de camping

Start einde levensfase nabij

Na thuiskomst konden we niet meer in het nu leven, en moesten we vooruitdenken. We merken dat we Joep niet meer kunnen bieden wat we hem gunnen. Hij is nog maar soms aanwezig. Hiernaast zal de achteruitgang doorgaan, met al het discomfort wat daarbij toeneemt, waardoor het langer bij ons houden niet meer goed voelt. Volgende week zal daarom de palliatieve fase worden gestart. Deze week veel met familie en vrienden gesproken over wat eraan komt, het onwerkelijke en het verdrietige. Maar ook nog bij hem kunnen zijn en daarvan genieten. Het worden pittige weken met een hoop regelzaken en de laatste momenten met zijn viertjes...

Aaien en knuffelen met Pippin van Joost en Amanda

Overwinningslach met Carcasonne

Samen luisterboek luisteren

Grenzen van comfort onder druk

 Wat onzekere tijden achter de rug. Hierbij weer een update.

Achteruitgang Joep

De afgelopen periode was pittig voor Joep. De warmte maakte hem erg moe en lamlendig. Hiernaast had hij meer spierspanning door de achteruitgang. Medicijnen om dit tegen te gaan, maakte hem nog meer afwezig, hiernaast verslikte hij zich vaker en was hij s' ochtends niet wakker te krijgen. We merkten dat de balans tussen comfort en discomfort vaker slecht uitviel. We zijn daarom meer met zijn ritme mee gaan bewegen. Hij mag s' ochtends uitslapen en gaat dan niet meer met de bus mee naar school. Zijn schooldagen werden hierdoor ook wat korter. We hebben een hoog laag bed voor beneden gekocht, zodat hij vaker (en koeler) kan rusten. Dit hielp een beetje maar hij was nog steeds vaak moe. Het koelere weer en het terugdraaien van de laatste medicatieverhoging heeft hem wel weer alerter gekregen. Helaas zorgt de spierspanning daardoor soms weer voor ongemak. Zijn slaapritme is ook weer normaler, de balans lijkt weer beter. Alleen voor hoe lang...

Joep heeft al veel ingeleverd en we zien dat er vaker oncomfortabele momenten zijn en de opties om er wat aan te doen nemen af. We moeten na gaan denken over de invulling van zijn laatste levensfase. Het contact met het kindercomfortteam is daarom intensiever en we hebben een uitvaartbegeleider voor kinderen gesproken. De mogelijke overstap naar de Blauwe Vogel na de zomer is afgezegd en we houden Joep thuis na de vakantie. 

We merken dat we minder in het nu kunnen zijn en meer in de toekomst, dit geeft verdriet en kost meer energie. Vanuit ons werk hebben we de ruimte gekregen om meer tijd vrij te zijn, dit is erg fijn.

En Karsten?

Met Karsten zelf gaat het goed, hij zit goed in zijn vel, hij mag naar groep 5 en maakt steeds mooiere trucjes op de trampoline en bij het freerunnen. We zijn ontzettend blij dat het zo goed met hem gaat.

We bespreken de achteruitgang van Joep wel met hem maar hij geeft er zijn eigen invulling aan. Dit is prima omdat het allemaal erg lastig te begrijpen en pijnlijk is voor hem. Pasgeleden vroeg hij of Joep 11 zou worden, we hebben hier eerlijk op gereageerd en dit gaf veel verdriet, Joep is zijn beste vriend en hij zei dat er vast nog wel 1% kans was dat het zou lukken. We zijn er samen verdrietig over geweest en we hopen dat het hem later helpt om zijn verdriet beter te kunnen verwerken.

Sealife Scheveningen

Gelukkig was er ook ruimte om leuke dingen te ondernemen. Op een studiedag van Karsten, zijn Joep en Karsten samen met opa en oma naar Sea Life geweest. Vooral de onderwater tunnel was erg indrukwekkend. Ze hebben zich erg vermaakt en kregen ook nog een mooie souvenir mee.

 

Visjes kijken

Met de vangst naar huis

Landal Duc de Brabant

Vanuit de Hoogstraat (revalidatie) waren we aangedragen voor een reis via de Stichting Gijsje Eigenwijsje (https://gijsjeeigenwijsje.com/). Weer zo´n mooi en warm initiatief waar we nog nooit van gehoord hadden. We hebben een fijne week gehad in een leuk huisje op het park Duc de Brabant waarbij we als gezin en met vrienden en familie van elkaar hebben kunnen genieten en rustig konden kijken hoe het met Joep ging. Aan de ene kant confronterend aan de andere kant goed om samen te doen. 

Ons huisje, lekker beschut tussen de bomen met een eigen speeltuintje

Beetje koud maar heerlijk met warm weer

Trucjes oefenen

Joep en Rolf bij de T-Rex

Hoe zwaar is een versteend dino bot?

Omi de Waal overleden

Op 25 juni is oma de Waal op 94 jarige leeftijd overleden. Een lieve oma/omi die erg kon genieten van de ondeugende acties van de jongens. Ook toen Joep niet meer zoveel kon, was ze altijd op zoek naar contact en vaak hield ze fijn zijn hand vast terwijl de kleine druktemaker lekker aan het bouwen en spelen was. We gaan haar missen. 

Grapjes maken met omi

Twijfel over de zomervakantie

Waar doen we goed aan met Joep. We hebben veel zin om terug te gaan naar de camping van vorig jaar maar dan wel op een manier dat Joep er ook plezier aan beleeft. De afgelopen dagen ging het gelukkig beter met Joep en had hij grotendeels fijne dagen op school en thuis. We verwachten dat we daarom gewoon op reis kunnen en hopen dat we ondanks alle zorgen een prettige vakantie kunnen hebben.

Onmacht en ontspanning

Terug naar Terschelling

Zoals wellicht meer mensen zijn wij in de meivakantie lekker op pad geweest. Wat waren we hier alle vier ontzettend aan toe. Even los van school, werk en alle dagelijkse vaak verplichtingen waar we aan moeten voldoen. Voor de 3e keer op rij in de meivakantie naar Terschelling. In hetzelfde vakantiehuis als voorgaande jaren en met dezelfde faciliteiten zoals de rolstoelfiets.
Het enige wat per jaar wisselt is het gezelschap waarmee we gaan. Dit jaar was het de beurt van de Stammetjes kant van de familie. Oma Maaike en oom Rolf zijn de hele week mee geweest en we vonden het superleuk dat oom Wouter en tante Iris zich ook een weekend hebben aangesloten. Een beetje fris was het wel op de fiets. Maar het was de hele week droog en uit de wind was het heerlijk warm. Een week lang uitslapen, fietsen, strandwandelingen maken, spelletjes spelen en veel gebruik maken van alle horeca van het eiland. Alleen maar genieten!!
Van het ene feest vallen we in het andere feest. Want eenmaal thuis hadden we meteen de Fam. Seegers te logeren. Super gezellig!!

Strandschuimers

Familie Stam op het uitkijkpunt

Wat na de Mytylschool

Al deze afleiding was erg welkom want zoals in de vorige blog te lezen is zijn we op de achtergrond bezig met de veranderingen die binnenkort komen gaan. Zo langzamerhand begint de overstap van Joep van de Mytylschool naar dagbesteding in Soest steeds meer vorm te krijgen. De school gaat verbouwen en Joep krijgt steeds minder mee in de klas en heeft meer hulp nodig. We verwachten dat Joep het daar prima naar zijn zin zal hebben, het is een fijne plek. Maar we merken wel dat veranderingen grotere impact hebben op hem. Het is lastig dat je Joep moeilijk kan voorbereiden op deze veranderingen. Hij moet het allemaal maar ondergaan. Daarnaast heeft deze aanpassing ook groot effect op het familieritme. De dagbesteding begint bijv. later en stopt ook op een later moment. Zorg die we thuis hebben s ’ochtends en s ’middags moet hier ook allemaal op aangepast worden. We gaan ondervinden of dezelfde zorgverleners toch deels nog kunnen blijven.

Nadenken over de toekomst

Daarnaast zijn we ook steeds meer bezig met concreet maken wat er aan zorg nodig zal zijn voor Joep in de laatste fase van zijn leven. Wat is fijn voor hem en voor ons als gezin. We voelen ons enorm gesteund door het kindercomfortteam uit het WKZ en de huisarts en door Machteld (de rouwtherapeut) waar we eens in de 2 maanden ongeveer naartoe gaan. We merken dat Joep fysiek heel sterk is. Hij is bijna nooit ziek (verkouden of iets van een infectie ofzo). We merken wel dat oncomfortabel zijn door spasmen van armen en benen een steeds grotere rol gaat spelen. En dat Joep aan de ene kant door de MLD en aan de andere kant door de medicatie die hij krijgt tegen de spasmen steeds meer afwezig is en zich vaker verslikt. Dit bezorgt ons, naast dat we proberen zoveel mogelijk met elkaar te genieten, ook veel verdriet. We zijn ons er van bewust dat het moment om definitief afscheid te nemen van Joep steeds dichterbij komt. Daarom des te belangrijker om iedere dag te nemen zoals hij komt en zoveel mogelijk fijne herinneringen maken en daarnaast van de kleine momenten te genieten.

Behandeling van Karsten niet in zorgpakket

Joep en Karsten zijn medio april in een uitzending van EenVandaag te zien geweest. Dit kwam omdat de behandeling die Karsten gehad heeft in Milaan inmiddels is goedgekeurd als behandeling tegen MLD. Echter de standaard kosten van de behandeling zijn zo immens (2,8 miljoen) dat er zelfs na prijsonderhandelingen niet voldoende ruimte was vanuit het Zorginstituut en de minister om de behandeling in Nederland te vergoeden. Schrijnend dat we het in Nederland niet voor elkaar krijgen terwijl het in Duitsland, Engeland en Zweden wel is gelukt. We hebben ingestemd om Joep en Karstens verhaal nog een keer in te zetten om de menselijke impact te laten zien van de behandeling.

Het niet vergoed krijgen, zou betekenen dat voor vergelijkbare gezinnen als ons, het jongste kind geen gentherapie zal krijgen. De kosten zijn zo hoog dat het ook niet te doen is om het zelf of via een crowdfunding te bekostigen. Toen voor ons duidelijk werd hoe duur de behandeling is, zijn we ons kapot geschrokken. Wie verzint het zo’n dure behandeling te maken. Waarom moet het zo duur zijn en wat is het nut van de behandeling als hij niet aangeboden kan worden? Wij zijn aan de andere kant ontzettend blij dat Karsten deze behandeling heeft gehad. En wat hebben we achteraf gezien ontzettend veel geluk gehad dat hij deze behandeling in onderzoeksverband heeft mogen krijgen. Dat betekent dat wij hier zelf geen kosten voor hebben hoeven maken. Maar wat ons erg verdrietig maakt, is het feit dat de ouders van de volgende gezinnen met kinderen met MLD, te maken gaan krijgen met een nog groter gevoel van machteloosheid en verdriet en frustratie. Ik kan me alleen maar voorstellen dat ik als ouder helemaal gek zou worden van het idee dat ik niet één maar twee kinderen zal verliezen, wetende dat er voor het jongste kind een goede behandeling bestaat maar dat je niet bij machten bent je kind hierin te voorzien. 2,8 miljoen euro, onbetaalbaar!!! Kan er niet iets van de prijs af?? En dan als alle Nederlanders 1 euro inleggen kunnen 5 MLD kinderen geholpen worden. In plaats van binnen 5 jaar overlijden een leven waarin je naar alle waarschijnlijkheid volwaardig deel kan nemen aan de maatschappij. Ik hoop zo dat er een manier gevonden wordt om de gezinnen die nog gaan volgen te helpen.

Checkup na 3 jaar, opa en oma logeren bij Joep

Karsten doorgelicht in Milaan

Het was midden maart tijd voor de jaarlijkse check-up van Karsten. Vier dagen met veel testjes en prikjes en deze keer wat minder tijd voor leuke dingen eromheen. Al met al was hij goed af te leiden met wat game tijd, beetje voetballen, sushi en Italiaans ijs. Hij miste zijn klasgenootjes wel heel erg. Volgend jaar hoefde hij niet meer naar Milaan, gaf hij aan. Wie weet kunnen we de onderzoeken dan ook in Amsterdam doen, alleen missen we dan het contact met de specialisten in Milaan, we zijn het er onderling ook nog niet over eens, gelukkig hebben we nog even.

De onderzoeken waar we al resultaat van kregen, gaven een stabiel beeld van zijn zenuwen en voor de rest een gezond jongetje! Hier zijn we heel blij mee. In het algemeen kan hij goed meekomen met zijn leeftijdsgenootjes.

Beetje schoolwerk doen in het ziekenhuis

Italiaans ijs en een zonnetje

Tussen de testjes door even gamen tegen de dokter

Opa en oma logeren bij Joep

Joep wilden we deze keer niet meenemen. Hij heeft intussen meer hulpmiddelen en rust nodig, die we op deze reis niet konden bieden. Gelukkig wilden Jan en Marjo wel een weekje bij Joep logeren, zodat we met zijn drieën naar Milaan konden. Intussen is het een hele waslijst geworden aan aandachtspunten voor Joep, aan de ene kant dus wel spannend maar ook erg stoer dat ze het aandurfden. We konden wat extra hulp regelen voor de ochtenden waarop Joep naar school gaat, de flexibiliteit vanuit de kinderverpleegkundigen wordt gewaardeerd. Hiernaast is Mick een ochtend met hem op pad geweest naar dierenpark Amersfoort. Al met al is het goed gegaan en hebben Joep en opa en oma het fijn gehad.

Met opa en oma langs de omi´s in Nijmegen

Met Mick naar dierenpark Amersfoort

Nieuwe hulpmiddelen op het oog

Het zitten in de rolstoel kost Joep steeds meer energie, hierdoor is het belangrijk om hem regelmatig een andere houding te geven. De ergotherapeut van Joep had ons een vormbaar matras met onderstel laten zien waarin hij thuis ook beneden zou kunnen liggen. Het matras via school al even kunnen proberen en deze lag erg lekker voor hem. Hopelijk past het onderstel met matras in de huislift zodat alle zorgverleners de tillift op Joeps kamer ook hiervoor kunnen gebruiken. Dan zouden we de voorziening graag aanvragen, nog even afwachten omdat het onderstel niet direct te proberen was.

Kauwen en slikken gaat moeizamer

De spieren luisteren steeds minder, ook het eten wordt daardoor lastiger. Dik vloeibaar lukt nog wel. Joep krijgt dus veel lekkere yoghurtjes en s´avonds pureren we zijn eten waardoor hij nog wat kan mee eten. Mogelijk moeten we in de toekomst wat meer voeding via de sonde geven, wanneer hij energie tekort komt. 

Medicatie tijdje stabiel

De afgelopen periode was de spanning van de spieren weer redelijk onder controle. We merken wel dat hij wat vaker afwezig is. De balans zoeken blijft een uitdaging. We gaan verder met het opstellen van het zorgplan maar het lukte de afgelopen periode gelukkig wat beter om het Joep comfortabel te maken.

Op zoek naar comfort

 

We zijn alweer in 2023, hier een kleine update.

Fotoshoot

Ook in 2022 wilde we graag met het gezin weer een fotoshoot. We zijn al een aantal keer bij dezelfde fotografe geweest en daar waren we erg tevreden over. Het was deze keer wat fris maar we hebben gelachen en het resultaat mocht er zijn.

Lieve broers

Tijd voor elkaar

Eind november konden we dankzij Jan, Marjo en Sita een weekendje met zijn tweetjes op pad. Zorg voor Joep, en Karsten erbij, heeft best wat voeten in de aarde, heel fijn dat ze dit wilden doen! Met alle zorg voor Joep en aandacht voor Karsten schiet tijd voor elkaar er al snel bij in en dat hebben we dit weekend onder zonnige omstandigheden kunnen inhalen.

Lunch op het terras

Zon en een Gouden Carolus

Feestdagen en jaarwisseling

De feestdagen zijn de laatste jaren beladen en dit jaar niet minder. Om Joep zo goed mogelijk te kunnen verzorgen en niet te vroeg naar huis te hoeven, hebben we beide kerstdagen in De Bilt gevierd. Het was een fijne tijd samen met familie met veel eten en spelletjes.

Met oud en nieuw hebben Arco en Karsten overdag nog een rondje Sliedrecht en Papendrecht gedaan waarbij bij familie en vrienden gezellig een oliebolletje is gegeten. Na het avondeten met elkaar nog een beetje vuurwerk afgestoken en Sanne moest later op de avond de nachtdienst in. Joep en Karsten wilden s´nachts wel wakker worden voor de jaarwisseling en dat lukte zowaar ook tegen twaalven. Hierna hebben we samen in Joep zijn bed door het raam naar het vuurwerk gekeken, een mooi schouwspel.

Vuurmeesters

 

Logeren en naar het Baggermuseum

Een nieuw medicijn voor Joep

Het lukte de afgelopen periode slecht om Joep zijn spasmen onder controle te krijgen. Het ophogen van zijn bestaande medicijnen gaf niet echt resultaat. Het was erg verdrietig om hem zo ongemakkelijk te zien, we zijn daarom gestart met het geven van pijnstilling. De specialist heeft daarnaast een nieuw medicijn voorgeschreven tegen de spasmen wat hij naast zijn huidige medicatie krijgt. Dit lijkt hem gelukkig te helpen, wel merken we dat de gewenste ontspanning er ook voor zorgt dat hij zich vaker verslikt. Het blijft lastig om hier een goede balans in te vinden. Hij eet gelukkig nog wel kleine beetjes mee.

De grenzen die we tegenkomen qua medicatie en de moeite om het Joep comfortabel te maken confronteren ons met de onzekere toekomst. We hebben ons een tijd in het nu kunnen begeven maar moeten verder kijken. We zijn begonnen met een Integraal Zorgplan voor de huidige en toekomstige zorg voor Joep om alle zorgbetrokkenen op één lijn te krijgen. Hopelijk geeft dit iets meer grip op wat we kunnen verwachten. 

Ijsdag met school waar papa mocht helpen