Onmacht en ontspanning

Terug naar Terschelling

Zoals wellicht meer mensen zijn wij in de meivakantie lekker op pad geweest. Wat waren we hier alle vier ontzettend aan toe. Even los van school, werk en alle dagelijkse vaak verplichtingen waar we aan moeten voldoen. Voor de 3e keer op rij in de meivakantie naar Terschelling. In hetzelfde vakantiehuis als voorgaande jaren en met dezelfde faciliteiten zoals de rolstoelfiets.
Het enige wat per jaar wisselt is het gezelschap waarmee we gaan. Dit jaar was het de beurt van de Stammetjes kant van de familie. Oma Maaike en oom Rolf zijn de hele week mee geweest en we vonden het superleuk dat oom Wouter en tante Iris zich ook een weekend hebben aangesloten. Een beetje fris was het wel op de fiets. Maar het was de hele week droog en uit de wind was het heerlijk warm. Een week lang uitslapen, fietsen, strandwandelingen maken, spelletjes spelen en veel gebruik maken van alle horeca van het eiland. Alleen maar genieten!!
Van het ene feest vallen we in het andere feest. Want eenmaal thuis hadden we meteen de Fam. Seegers te logeren. Super gezellig!!

Strandschuimers

Familie Stam op het uitkijkpunt

Wat na de Mytylschool

Al deze afleiding was erg welkom want zoals in de vorige blog te lezen is zijn we op de achtergrond bezig met de veranderingen die binnenkort komen gaan. Zo langzamerhand begint de overstap van Joep van de Mytylschool naar dagbesteding in Soest steeds meer vorm te krijgen. De school gaat verbouwen en Joep krijgt steeds minder mee in de klas en heeft meer hulp nodig. We verwachten dat Joep het daar prima naar zijn zin zal hebben, het is een fijne plek. Maar we merken wel dat veranderingen grotere impact hebben op hem. Het is lastig dat je Joep moeilijk kan voorbereiden op deze veranderingen. Hij moet het allemaal maar ondergaan. Daarnaast heeft deze aanpassing ook groot effect op het familieritme. De dagbesteding begint bijv. later en stopt ook op een later moment. Zorg die we thuis hebben s ’ochtends en s ’middags moet hier ook allemaal op aangepast worden. We gaan ondervinden of dezelfde zorgverleners toch deels nog kunnen blijven.

Nadenken over de toekomst

Daarnaast zijn we ook steeds meer bezig met concreet maken wat er aan zorg nodig zal zijn voor Joep in de laatste fase van zijn leven. Wat is fijn voor hem en voor ons als gezin. We voelen ons enorm gesteund door het kindercomfortteam uit het WKZ en de huisarts en door Machteld (de rouwtherapeut) waar we eens in de 2 maanden ongeveer naartoe gaan. We merken dat Joep fysiek heel sterk is. Hij is bijna nooit ziek (verkouden of iets van een infectie ofzo). We merken wel dat oncomfortabel zijn door spasmen van armen en benen een steeds grotere rol gaat spelen. En dat Joep aan de ene kant door de MLD en aan de andere kant door de medicatie die hij krijgt tegen de spasmen steeds meer afwezig is en zich vaker verslikt. Dit bezorgt ons, naast dat we proberen zoveel mogelijk met elkaar te genieten, ook veel verdriet. We zijn ons er van bewust dat het moment om definitief afscheid te nemen van Joep steeds dichterbij komt. Daarom des te belangrijker om iedere dag te nemen zoals hij komt en zoveel mogelijk fijne herinneringen maken en daarnaast van de kleine momenten te genieten.

Behandeling van Karsten niet in zorgpakket

Joep en Karsten zijn medio april in een uitzending van EenVandaag te zien geweest. Dit kwam omdat de behandeling die Karsten gehad heeft in Milaan inmiddels is goedgekeurd als behandeling tegen MLD. Echter de standaard kosten van de behandeling zijn zo immens (2,8 miljoen) dat er zelfs na prijsonderhandelingen niet voldoende ruimte was vanuit het Zorginstituut en de minister om de behandeling in Nederland te vergoeden. Schrijnend dat we het in Nederland niet voor elkaar krijgen terwijl het in Duitsland, Engeland en Zweden wel is gelukt. We hebben ingestemd om Joep en Karstens verhaal nog een keer in te zetten om de menselijke impact te laten zien van de behandeling.

Het niet vergoed krijgen, zou betekenen dat voor vergelijkbare gezinnen als ons, het jongste kind geen gentherapie zal krijgen. De kosten zijn zo hoog dat het ook niet te doen is om het zelf of via een crowdfunding te bekostigen. Toen voor ons duidelijk werd hoe duur de behandeling is, zijn we ons kapot geschrokken. Wie verzint het zo’n dure behandeling te maken. Waarom moet het zo duur zijn en wat is het nut van de behandeling als hij niet aangeboden kan worden? Wij zijn aan de andere kant ontzettend blij dat Karsten deze behandeling heeft gehad. En wat hebben we achteraf gezien ontzettend veel geluk gehad dat hij deze behandeling in onderzoeksverband heeft mogen krijgen. Dat betekent dat wij hier zelf geen kosten voor hebben hoeven maken. Maar wat ons erg verdrietig maakt, is het feit dat de ouders van de volgende gezinnen met kinderen met MLD, te maken gaan krijgen met een nog groter gevoel van machteloosheid en verdriet en frustratie. Ik kan me alleen maar voorstellen dat ik als ouder helemaal gek zou worden van het idee dat ik niet één maar twee kinderen zal verliezen, wetende dat er voor het jongste kind een goede behandeling bestaat maar dat je niet bij machten bent je kind hierin te voorzien. 2,8 miljoen euro, onbetaalbaar!!! Kan er niet iets van de prijs af?? En dan als alle Nederlanders 1 euro inleggen kunnen 5 MLD kinderen geholpen worden. In plaats van binnen 5 jaar overlijden een leven waarin je naar alle waarschijnlijkheid volwaardig deel kan nemen aan de maatschappij. Ik hoop zo dat er een manier gevonden wordt om de gezinnen die nog gaan volgen te helpen.