Onderzoek in Nederland en eerste resultaten

Amsterdam in plaats van Milaan

Met een aankomende 3e COVID golf in Italië, veranderende zorg voor Joep en verplichte quarantaine voor het gezin in gedachte hadden we de MLD-specialist in Amsterdam gevraagd of we de 1 jaars check up in Amsterdam konden doen in plaats van Milaan. Voor een ander kindje hadden ze deze controles ook al eens overgenomen. Na overleg met het team in Milaan was dit akkoord. Hier waren we erg blij mee! Organisatorisch nog wel veel geregel over verschillende afdelingen binnen het VUMC, ook in Nederland leken de corona aantallen te stijgen waardoor de eerste datums naar voren werden gehaald, uiteindelijk hadden we afgelopen 2 weken 4 dagen ziekenhuis met onderzoek voor Karsten. Erg fijn dat het uiteindelijk gelukt was met organiseren, dit scheelde enorm in de belasting voor Karsten en ons als gezin. Om het onderzoek in Milaan zo goed mogelijk voort te kunnen zetten worden de resultaten uitgewisseld en heeft een koerier een aantal proefmonsters direct naar Milaan gereden. Bepaalde tests worden hier net iets anders uitgevoerd waardoor men de resultaten iets anders zal moeten verwerken in het onderzoek, de belangrijkste controles zijn gelukkig hetzelfde.

Eerste resultaten hoopvol!

Hoewel MLD ongeneeslijk is, is onze hoop dat de achteruitgang bij Karsten stabiliseert of misschien weer iets verbetert. Een goede graadmeter hiervoor is de MRI van zijn hersenen, hierin is de hoeveelheid witte stof goed te zien. De MRI foto's van pasgeleden zijn vergeleken met die uit januari en de specialist vond dat de witte stof er al iets beter uitzag dan voorheen! Een eerste hoopvol teken dat de therapie lijkt aan te slaan! Er zijn nog andere aspecten waar hij last van kan krijgen dus toekomstige controles zijn nog spannend maar het goede nieuws was welkom!

Veel ongemakken voor Joep

De afgelopen periode was voor Joep niet zo prettig. Hij leek weer wat terug te veren van de PEG sonde operatie maar is toch veel van zijn eetlust/eetvermogen verloren waardoor we gestart zijn met bijvoeden via de sondepomp. Het praten kost zoveel moeite dat hij zich in bed bijna niet meer laat horen, we moeten op zoek naar een handige camera zodat we af en toe kunnen kijken of het goed gaat. Door de spasmen komt hij soms in ongemakkelijke houdingen. Hiernaast had hij al een aantal weken last van een loop oor, waardoor we hem niet lieten zwemmen. Dit leek even minder te worden maar de ontsteking bleek door wat holtes afgezakt en hij werd de volgende dag wakker met een gezwollen oog en wang. Van de huisarts antibiotica voorgeschreven gekregen en de zwelling was hiermee verholpen maar het loop oor is nog steeds niet weg. Morgen opnieuw langs de huisarts en we hopen dat hij er snel vanaf komt en weer lekker naar het zwembad kan.

Op zoek naar hulp op school

Nu Joep steeds meer geholpen moet worden, zijn we op zoek gegaan naar een dag hulp voor op school.  Helaas gaat de zoektocht erg moeizaam. De combinatie begeleiding en medische zorg lijkt maar bij weinig zorgaanbieders beschikbaar. Mochten lezers goede ervaring hebben met bepaalde partijen/personen, horen we dat graag! We waarderen de inzet van de klasse assistenten en de juffen enorm, Joep gaat met veel plezier naar school. Hopelijk kan er straks wat hulp worden overgenomen.

Make a Wish op digitaal bezoek

Waar we het mogelijk aanmelden voor Make a Wish begin 2020 al weleens besproken hadden met de MLD-specialist, was dit blijven liggen vanwege de behandeling van Karsten en de corona beperkingen erna. Een van de kinderverpleegkundige die ons thuis helpt, herinnerde ons aan de optie en we willen inderdaad kijken wat mogelijk is nu Joep nog kan genieten van verschillende dingen. De maatschappelijk werker van school heeft Joep aangemeld en we hebben afgelopen weken enkele gesprekken gehad. De gesprekken waren confronterend en mooi. Dit omdat je de reden waarom je mee kan doen weer onder ogen moet komen maar hiernaast mensen echt heel aardig en inlevend zijn en iets moois en liefs willen doen. Het laatste gesprek met de jongens erbij heeft denk ik voldoende inspiratie opgeleverd en we kijken uit naar wat er voor plannen worden bedacht!

 

Joep zijn diepzee kamer