Een nieuw jaar en nieuwe mogelijkheden

Allereerst voor iedereen die dit leest de beste wensen voor 2021. Laten we er met zijn allen een mooi en gezellig jaar van maken!

Zo rond het einde van het jaar kijken veel mensen terug op wat ze het afgelopen jaar allemaal meegemaakt hebben. Bewust en onbewust zijn wij hier ook mee bezig geweest.

Als je foto´s terug gaat kijken van de kerst 2019 breekt je hart. Deze maand in 2019 hebben we in zoveel onzekerheid gezeten en later de keiharde hamerslag gehad waarna de achtbaanrit begon. We zijn het afgelopen jaar zo druk geweest dat je vaak niet de mogelijkheid krijgt om stil te staan bij wat je allemaal meemaakt.

Dubbele gevoelens over achteruitgang

Tijdens de eerste gesprekken met de arts is ons duidelijk gemaakt dat Joep binnen korte tijd rolstoelafhankelijk zou zijn. Je maakt dan een beeld voor jezelf en kijkt heel regelmatig naar hoe het gaat met Joep. We hadden eigenlijk verwacht dat de achteruitgang bij Joep sneller zou gaan. Aan de ene kant ben je verdrietig om de achteruitgang die je ziet. Maar na een week of twee raak je eraan gewend en kan je ook weer positieve dingen zien. Zoals het feit dat we hadden gedacht dat het sneller zou gaan. Je past je aan. We zijn in ieder geval erg blij dat onze beide mannen plezier hebben in het leven!

Dankbaar voor alle steun

We zouden iedereen wel persoonlijk willen bedanken voor hetgeen ze voor ons gedaan hebben afgelopen jaar. Dat lijkt echter niet mogelijk. We willen jullie wel graag laten weten dat we ontzettend veel steun ervaren hebben. Door de crowdfunding en andere acties die voor ons opgezet zijn. Maar ook de kaartjes en persoonlijke berichtjes hebben erg goed gedaan. En mensen die met ons meedenken in de mogelijkheden die er zijn. Je denkt een leven te krijgen met veel beperkingen. Gelukkig merken we ook dat er heel veel mogelijkheden zijn!

Frisse start

We hadden gehoopt de verbouwing nog in 2020 te realiseren. Dat is niet gelukt maar we zijn al wel gestart met het sloopwerk. We zijn wel erg blij dat de aannemer geen vertraging verwacht ondanks de lockdown en vanaf 4 januari kan starten. We zullen zeker foto´s delen van het resultaat, hopelijk zo halverwege februari!

Als de verbouwing achter de rug is kan Joep weer comfortabel leven in ons huis. Het lukt Joep niet meer om met ondersteuning van boven naar beneden te komen. Een handig alternatief is hem op de rug te nemen. Echter Joep wordt er niet lichter op en hij is ook wat stijf in zijn ledematen. Eigenlijk is het niet verantwoord meer (zeker niet voor de opa´s)… Daarom blij dat hij straks met stoel en al in een lift van boven naar beneden kan. Samen met de andere aanpassingen die gemaakt worden zoals een plafondlift op zijn kamer en een douche brancard in de badkamer zorgt dat voor een hoop extra gemak voor hem en voor ons.

Halverwege februari lijkt er dan ook meer rust te komen voor ons. We zullen nog steeds dingen moeten blijven regelen voor Joep en hij zal verder afhankelijk worden van ons. Maar we hoeven ons dan niet meer druk te maken over de verbouwing. En we wonen nu op het Bospark Bilthoven wat nu nog als vakantie voelt, maar over een maand waarschijnlijk ook wel zijn charme wat heeft verloren.

Check-ups van Karsten

Karsten heeft 9 december in het VUMC de 9 maanden controle gehad. De klinische tests zagen er allemaal nog goed uit! Wanneer we in maart naar Milaan gaan voor de 1 jaars controle wordt hij uitgebreider onderzocht en is de kans groter om iets van effect van de behandeling te zien. We hopen heel erg dat we daar wat meer geruststelling gaan vinden.

Fijne vooruitzichten voor 2021

Dankzij alle steun hebben we de ruimte om, naast alle noodzakelijke kosten, ook onbezorgd van de leuke dingen in het leven te genieten. Met een beetje geluk wordt Milaan in maart ook een beetje vakantie voor ons vieren en we verwachten weer lekker naar Terschelling te gaan in mei, beiden natuurlijk als de corona maatregelen het toelaten. Fingers crossed!

Laatste stucwerk in de woonkamer verwijderd!

De betovering van vuur!!!

Joep rolde op oudjaar zijn bed uit om het nieuwe jaar in te luiden