Dubbele spanningsboog

Net als bij velen, stond november voor ons in het teken van het toeleven naar de goedheiligman, dit was alleen niet het enige wat voor wat spanning zorgde.

De Sint in aantocht

Het Sinterklaas journaal was al snel onderdeel van de avondroutine en op zaterdagen werd er uitbundig gezongen voor de Sint. Joep kon daar niet zoveel aan bijdragen maar hij leefde zichtbaar mee met alle rituelen en heeft lekker kunnen snoepen van alle kruidnoten.

De intocht van de Sinterklaas in De Bilt had een aangepast karakter maar werd alsnog goed bezocht. Niet zo gezellig als anders maar de jongens vonden het niet minder indrukwekkend om de Sint weer in persoon te zien. Ook de Sint van mijn werk was alleen digitaal te bewonderen maar met al deze momenten waren de jongens ruime tijd voor pakjesavond al goed verwend!

Pieten op audiëntie

Toenemende corona spanning

Het blijft een puzzel hoe om te gaan met alle toenemende covid gevallen in en rondom school. Voor Joep was het een hoop geregel en afstemming om hem met een goed gevoel, voor hem en de rest van de klas, naar school te laten gaan. Met een flinke voorraad zelftests en wat GGD afspraken het risico klein kunnen houden. Maar er waren wel wat raakvlakken met positief getesten, zoals in de bus, met zwemmen en uiteindelijk ook op school. 

Op zaterdag 4 december testte Joep ook positief bij de GGD, deze afspraak was er vanwege eerder contact met een positief getest klasgenootje. We merkten niks aan hem en waren verrast met de uitslag. Na het nieuws hebben we gelijk alle hulptroepen ingelicht die ons de week ervoor hadden geholpen. Waaronder de opa's en oma's, dit vonden we toch wel spannend.

Voor de quarantaine periode kregen we voor Karsten wat schoolopdrachten van zijn juf en voor Joep kregen we wat leuke apps en sites door voor schoolfilmpjes. Hiermee de thuisschool week goed doorgekomen! Sanne testte telkens negatief en mocht daarom dus gewoon naar het ziekenhuis. Arco kon vanuit huis werken, waardoor de impact qua werk meeviel. Omdat Joep geen klachten ontwikkelde mocht de rest van het gezin na 5 dagen langs de GGD. Vrijdag kregen we de uitslag en we waren allemaal negatief waardoor we ons weer vrij buiten konden begeven! En alle hulptroepen zijn gelukkig ook negatief gebleven.

Karsten ontwikkelt zich goed

In november voortgangsgesprek over Karsten gehad en hij heeft het naar zijn zin en doet het goed! Zijn juf was ook de juf van Joep in groep 3 en ze bevestigde ons gevoel dat het met Joep toen al minder ging. Heel dubbel hoe blijheid en verdriet door elkaar lopen op zo'n moment... Voor nu zijn we vooral heel erg blij dat Karsten zich zo goed ontwikkelt. Het is genieten als je kijkt naar wat hij allemaal leert en kan.

December

De decembermaand is tegenwoordig een beladen maand voor ons. In december 2019 kregen we ineens heel erg slecht nieuws. De afgelopen 2 jaar zijn voorbij gevlogen. Voor het komende jaar gaan we vooral proberen door te gaan met leven bij de dag. De tijd mag wel wat minder snel voorbij gaan.... Jullie horen weer van ons in het nieuwe jaar. 

In de watten gelegd in Villa Pardoes

Vrijdagmiddag de 22e was het zover, we mochten naar Villa Pardoes! Wat een feestje was dat en het weer zat ook nog eens mee. Hieronder wat meer over alle ervaringen.

Villa Pardoes

Onderweg naar de Villa kregen we door dat er iemand in onze hulpkring positief getest was. Het contact was al even geleden maar uit voorzorg moesten we nog wel even langs de teststraat. Op vrijdagavond samen eten met de 11 andere families werd hierdoor een diner in het huisje zelf. Gelukkig konden we zaterdagochtend getest worden en mochten we na een negatief resultaat alsnog de Villa verder verkennen.

We hadden het huisje met Safari thema. Apen en kokosnoten met tropische wandschilderingen, de aankleding was tiptop in orde. Qua voorzieningen ontbrak er niks. Ook was er al allerlei eten en drinken aanwezig, echt verwennerij!

Joep op zijn slaapkamer

In de Villa zijn er verschillende plekken die via een centrale ruimte verbonden zijn aan de huisjes. Onder andere een gameroom, snoezelruimte, knutselruimte, picknickgedeelte, chillkamer en bubbelbadkamer (helaas defect). Buiten was er een sportveld en een goed gevulde schuur met skelters, fietsen en steppen. Gedurende de week werd er van alles georganiseerd en konden de kinderen en ouders elkaar opzoeken in de gemeenschappelijke gedeeltes. Er is flink wat afgespeeld en Karsten was al snel liever op pad dan in het huisje.

Karsten op maximum snelheid

Binnen de villa zijn er van 9:30-21:30 vrijwilligers aanwezig die je met van alles kunnen helpen. Om dit 50 weken per jaar te kunnen doen, is er een pool van rond de 160 mensen die hierbij helpen. Hiernaast zijn er ook nog enkele vaste medewerkers die helpen in de bedrijfsvoering (fondswerving, familiecontact e.d.) en bij de activiteiten. Allemaal vriendelijke mensen die een fijne, relaxte sfeer weten te creëren. De reden dat je naar Villa Pardoes mag is nooit leuk maar de tijd die je daar dan hebt, wordt op een vrije en open manier ingevuld. Hierdoor valt het ziek zijn naar de achtergrond. Ook in het contact met andere families merkte je een bepaalde vrijheid en gemak die je anders niet snel hebt. Knap hoe dit voor elkaar gebokst wordt met de hulp van zoveel mensen (en sponsoren). 

Naast dat je onbeperkt naar de Efteling mag, worden er ook dagelijks activiteiten georganiseerd. De jongens hebben zich erg vermaakt met een aantal activiteiten.

Estafetterace met de Esther Vergeer Sportclinic (Karsten ook op de rolstoel)

Dansavond als afsluiter. Joep even alle aandacht

Efteling

Tja, wat zullen we hier eens over zeggen. Ondanks dat we alle tijd hadden, nog steeds niet aan alles toegekomen :). Veel kunnen doen samen met Joep, de service voor rolstoelgebonden bezoekers vonden we prettig. Achtbanen had hij zelf alleen geen zin meer in. Hiernaast moesten we hem wel vast kunnen houden omdat zelfstandig zitten niet meer lukt, waardoor een aantal opties ook afvielen. Karsten wilde wel alle achtbanen af. Alleen zijn lengte zat niet mee, met 119cm (met schoenen) werd hij toch nog weleens geweigerd (120 cm was minimum). Gelukkig werd er niet continu strak gecontroleerd en hebben we toch nog onze achtbaanritjes kunnen meepakken, hij geniet er echt met volle teugen van, mooi om te zien.

Vaak zijn we een 3-4 uur in de Efteling geweest en daarna weer terug om rondom het huisje dingen te ondernemen. Met de herfstvakantie in regio zuid was het sommige dagen nog vrij druk dus we konden bij lange wachttijden gewoon richting het huisje, geen enkele tijdsdruk was heerlijk!

Hiernaast ook nog een keer naar de Loonse en Drunense duinen gelopen vanaf de Villa. Even uit de mensendrukte en de natuur is daar erg mooi.

Nu weer omschakelen naar school en werk. De omslag naar wintertijd sluit in ieder geval al goed aan bij ons vakantie ritme!

Gebiologeerd door Carnaval Festival

Onze thrillseeker op weg naar zijn shotje endorfines

Droomvlucht VR ervaring voor Joep

Samen in de Symbolica

Lekker weer dus ook een nat pak gehaald in de Piranha

Max&Moritz ook goedgekeurd

Gevaarlijke boswandelingen

Check up vanuit Lecco en hulp voor op Joep zijn school gevonden

Einde vakantie en Karsten jarig

School was voor beiden weer gestart, allebei hebben ze een fijn klassenteam waar we goed mee kunnen schakelen. En Karsten intussen alweer 6 jaar! Na een uitbundig kinderfeest een wat ingetogener feest met familie.

Bowlen met zijn kinderfeestje

Check-up Karsten 1,5 jaar na behandeling

Deze keer mocht Joep ook mee naar Italië. Het team in Milaan was erg blij om beide jongens te zien. Voor Joep hadden ze nog wat tips en Karsten scoorde stabiel op alle tests! Dat was geruststellend nieuws. 

We hadden een appartement in Lecco gevonden wat we als uitvalsbasis konden hanteren richting Milaan waardoor we rondom de ziekenhuisbezoeken leuke dingen in de omgeving konden doen. Uiteindelijk fijne familietijd gehad.

Bij blijven met school in de benevelde bergen

Wandelen aan het Como meer

Varen op het meer met geweldig uitzicht

Piani di Bobbio verkennen

Italië - Nederland (helaas geen goede afloop)

Joep en Arco op Lecco verkenning

Hulp in de klas voor Joep

Aan het begin van het schooljaar kon een ervaren aardige begeleider starten voor 3 uurtjes op 2 dagen in de week. Zij is op school de handen en voeten van Joep en helpt hem met oefenen, spelen, verschoning, medicatie en eten en drinken. Erg fijn dat dit rondkwam. 

Begin oktober is de hulp uitgebreid met de dochter van de zwemjuf waar Joep op de zondagen nog zwemt. Zij wil graag ervaring opdoen in de zorg en wij zijn blij dat ze er voor Joep is op de overige 3 dagen. Joepie zelf moest wel even wennen aan al deze aandacht en was wat moeër in het begin maar hij heeft nu aardig zijn ritme gevonden.

Op school heeft hij nu een bed gekregen waar hij af en toe even in een andere houding mee kan doen. Hij groeit als kool dus we zijn blij dat hij ook een nieuwe rolstoelpassing heeft gehad en een nieuwe schoenpassing. Hoewel hij niet meer loopt, is het met de koudere en nattere dagen wel fijn wanneer hij passend schoeisel heeft. Hopelijk weer wat extra comfort binnenkort.

Villa Pardoes

Het lijkt er van te gaan komen eind oktober, begin november een update in de Efteling sfeer!

Zomervakantie update

De vakantiestop is weer voorbij, hierbij weer wat belevenissen van Joep en Karsten.

Heerlijke vakantie in Oostkapelle

We hadden de eerste week van de zomervakantie een aangepast huisje in Oostkapelle. Qua weer de beste week van de zomer, op loopafstand van het strand en met alle gemakken in de buurt, een erg geslaagde vakantie! Met de strandbanden konden we goed uit de voeten, en hoewel Joep af en toe bibberend in de golven zat, wilde hij er elke dag weer in. Karsten miste het wel om samen met zijn broer de speeltuintjes op het park te verkennen maar hij past zich aan en gaat wat vaker alleen op pad. Het was fijn dat wat vrienden een dagje op visite kwamen en hij had al snel een Duits vriendje gemaakt.

Lekker in de branding en soms een stukje het diepje

De broeders met Australische zonbescherming :)

Dagjes uit en ballonvaart

We hadden de overige vakantie dagen nog niet volgepland. Uiteindelijk een mooi mix van thuis aanrommelen en uitjes gehad met als kers op de taart een ballonvaart die Arco vorig jaar kado had gekregen voor zijn 40e verjaardag. We vertrokken dichtbij vanuit Groenekan. Joep zijn rolstoel kon mee, en door hem op schoot te nemen kon hij precies over de rand kijken. Uiteindelijk van Groenekan tot Woudenberg gekomen. Van het helpen met optuigen tot het inpakken aan toe een bijzondere en mooie ervaring.

 

Wat gezeul de trap op maar daarna veel plezier in Oud Valkeveen

Airborne

Baronnen van het luchtruim

Check-up resultaat Karsten

Tijdens onze vakantie een call gehad met het team in Milaan. Alle resultaten uit maart eindelijk kunnen bespreken. Voor alsnog ziet het er goed uit. Er blijven meerdere onzekerheden maar de stabilisatie die binnen een jaar op kan treden, zien ze terug. De perifere zenuwbanen gaan alleen langer achteruit voordat stabilisatie kan optreden. Blijft dus nog spannend of Karsten op bepaalde vlakken zichtbaar last zal krijgen. We houden goede hoop en halverwege september gaan we opnieuw naar Milaan voor verschillende onderzoeken, dat zal weer een extra graadmeter zijn. Deze keer zal Joep ook meegaan en hebben we een appartement in Lecco gevonden om de tijd in Italië aangenamer te maken.

Joep 8 jaar!

Het was een vreemde aanloop naar de verjaardag. Joep heeft intussen zoveel ingeleverd dat het vinden van een geschikt kadootje lastig en confronterend was. Qua behoeftes gaan we meer terug naar vroeger. Joep bijt vaker in dingen en zijn motoriek is erg grof. Ook lijkt zijn tijdbesef niet meer zo aanwezig waardoor de voorpret wat afwezig leek. Desalniettemin heeft hij zich op zijn feestjes goed vermaakt!

Allereerst had hij een reptielen kinderfeestje waarbij er drie klasgenootjes, een luipaardgekko, een kameleon, een vogelspin en een koningspython langskwamen. Erg spannend en leuk!

Joep en Willem

De dag erna kwam de familie op visite en was het opnieuw groot feest. Al met al een mooi weekend.

Met wat hulp van Karsten

Motormuis Joep

Een van de verjaardagkadoos was dat Joep in een zijspan mee mocht met opa Jan als chauffeur. Deze zijspan kon gehuurd worden bij stichting On Wheels. Hier werd gelijk een kleine toertocht door de provincie van gemaakt waarbij opa twee van zijn broers had opgetrommeld. Het weer zat mee en er is een mooie tocht gereden. De zijspan reed wel wat anders dan opa gewend was maar de trip is zonder kleerscheuren voltooid! Joep was onder de indruk maar ook af en toe heerlijk in slaap gedut :)

Motorclub las Tarantulas

Karsten kamperen met mama

Sanne had twee jaar geleden ook een paar dagen in de laatste week van de vakantie gekampeerd met de jongens. Dit was wel goed bevallen. Deze keer alleen zonder Joep, dit wordt steeds minder comfortabel voor hem. Wel kwam een vriendin met haar kinderen kamperen. Karsten kon zo elke dag los met spelen. Joep was mee met de tent opzetten maar leek zich niet echt druk te maken over het feit dat hij weer mee naar huis moest met papa. Vooral lastig voor onszelf... Het kamperen was opnieuw goed bevallen en goed getimed waardoor de tent weer droog ingepakt kon worden.

Kamperen in Woudenberg

Start school 

Na een fijne vakantie mochten de jongens weer naar school. Karsten naar groep 3 waarbij de 3 kleutergroepen zijn samengevoegd en hij de speelhoeken achterlaat. Gelukkig heeft hij het goed naar zijn zin gehad de 1e week. Joep is nu naar de bovenbouw en heeft zijn zelfde klasgenoten behouden. Daar zijn we heel blij mee want het is een erg lieve groep. Helaas zijn we nog steeds bezig om hulp in de klas te regelen. Dit is voor 2 dagen gelukt maar de overige 3 ligt de zorg nog bij de klassenassistenten. We hopen dat het klassenteam snel extra ondersteuning gaat krijgen.

Begin oktober weer een update met een Italiaans tintje.

Vet Cool Man dag en tijd voor de vakantie

Na alle mooie activiteiten in mei werd het in juni iets rustiger maar niet veel...

Update Joep

Joep had deze maand 2 kinderfeestjes waar hij erg van heeft genoten. Hij heeft lieve klasgenootjes die hij graag ziet en waarmee hij veel kan lachen. Ondanks dat hij uit zichzelf geen aandacht meer vraagt wordt hij overal bij betrokken, een fijne groep.

Hij had het ons nog even spannend gemaakt toen hij zijn bellybutton er bij het aankleden uittrok. Het jeukt en irriteert hem soms en dan kan hij er enorm hard aantrekken als je hem niet afleidt of vasthoudt. Nu dus pijnlijk voor hem en schrikken voor ons. Gelukkig waren we met zijn tweeën en had Sanne gezien hoe een nieuwe geplaatst moest worden, waardoor ze de button snel kon vervangen. Dit had anders over 2 weken alsnog gemoeten maar kwam nu dus eerder dan gepland. We zijn wat waakzamer geworden...

Uiteindelijk voor de spraak ondersteuning op geschikte hulpmiddelen gekomen, nu wachten hoe snel de aanvraag kan worden goedgekeurd en uitgevoerd. De gesprekken dwongen ons wel om weer naar de lange termijn te kijken, dit was niet zo prettig. Het is de afgelopen tijd al hard achteruit gegaan en we hopen dat het enigszins stabiliseert, alleen is daar weinig over te zeggen...

Update Karsten

Met Karsten gaat het gelukkig goed. Hij mag over naar groep 3 en draait gewoon mee in zijn klas. Hij gaat de constructiehoek wel missen maar we hopen dat hij het klassikale goed kan hebben!

Helaas vanuit Italië nog geen update dus we wachten nog even af. Een tussentijdse bloedcontrole in het PMC gaf geen bijzonderheden.

Vet Cool Man dag

Via via op de Vet Cool Man dag gewezen. Hier mogen zieke kindjes een dag meerijden met een Porsche naar een circuit en krijgen ze daar een gevulde dag met spelletjes, knutselen en een rondje op het circuit. Helaas was deze jaargang niet op het circuit en deels digitaal maar de jongens hebben zich goed vermaakt met het verrassingspakket en de online activiteiten. Hiernaast superleuk dat ze het verrassingspakket kregen van een Porsche eigenaar waarbij ze ook in zijn Porsche mochten zitten en meerijden. Een monsterlijk geluid vond Karsten!

Energieniveau wat lager

We merkten aan onszelf dat deze maand onze energie wat lager was. We hadden met alle corona versoepelingen alweer aardig wat afgesproken maar dit was niet altijd te doen. We hopen dat de komende tijd wel weer in te halen. Net als de jongens kijken we uit naar onze weekjes vakantie in juli.

Augustus even geen blog en dan in september hopelijk een ontspannen vakantieupdate!

Vet Cool Man box

ook stilstaand was het genieten

Rangers Joep en Karsten op reis vanuit Make a Wish

Het was meimaand vakantiemaand voor ons. Naast de reguliere vakantiedagen mochten we ook op wensreis naar de Beekse Bergen en een weekend naar Zeeland met De Waaltjes.

Op pad met rangers Joep en Karsten

De jongens waren al lekker enthousiast gemaakt met een vakantiemap van Make a Wish en verschillende ranger filmpjes van de Beekse Bergen. De 25e werden we opgehaald met een fancy rolstoellimousine die van binnen en buiten in thema was versierd. Ook Joep en Karsten waren al in stijl, ze hadden een echt rangervest gekregen. Ze hadden extra zin in de reis, niet alleen vanwege de eindbestemming maar ook omdat ze in de bus hun favoriete film konden kijken en er een grote mand was met hun favoriete snoep en drinken, feest!! 

Eenmaal aangekomen werden we verrast met een grote taart en we kregen elke dag ontbijt bezorgd. De Savanne lodge was erg ruim en voor Joep waren er extra voorzieningen geregeld zodat we een heerlijk luxe verblijf hadden. Met als kers op de taart natuurlijk het geweldige uitzicht op de savanne.

De 26e mochten we met ranger Lenneke op pad langs de verzorgers van de nijlpaarden, krokodillen en tijgers. Indrukwekkend! De jongens (en wij) hebben ervan genoten!

De 27e nog een uurtje het zwembad in geweest en de rest van de dag het resort bekeken. De 28e moesten we helaas weer vertrekken maar konden we nog het Safari park in en hebben we ontspannen de nog niet geziene dieren opgezocht. Een erg mooie herinnering gemaakt waar we samen nog lang van kunnen genieten. Veel dank voor de lieve mensen van Make a Wish en de Beekse Bergen die dit mogelijk hebben gemaakt!

De versierde rolstoellimousine

Feeststemming binnen

Ontvangst met taart

Genieten van het uitzicht

hapje andijvie voor Merlot

Kwartelregen bij de krokodillen

Achter de tijger verblijven

Tussen de maki's

Rangerportret

Samen lekker het park door

Zeeuwse zon en strand

De 28e mochten we vanuit de Beekse Bergen gelijk verder naar Zeeland waar we verlaat Jan's 65e verjaring gingen vieren. Het zonnige weer kwam gelegen, de strandbanden zijn weer goed gebruikt! Fijne tijd gehad met familie en lekker eten en drinken.

Pitstop in de strandtent

Meer voeding via sonde en praten stopt langzamerhand

Voor Joep blijven de veranderingen alleen wel doorgaan. Hij eet steeds wat minder waardoor we de sondevoeding regelmatiger geven. 

Qua communicatie wordt het moeilijker om te achterhalen wat er soms speelt. Hij spreekt met moeite soms nog een woordje maar veelal blijft het bij gebaren. Wanneer hij au zegt kan het allerlei redenen hebben dus dat is af en toe puzzelen. Vaak bieden we hem 2 mogelijkheden waarbij hij een optie aanwijst. Dit werkt gelukkig aardig. We gaan in gesprek met een zorgverlener die software en apparaten aanbiedt die communicatie ondersteunen, we hopen dat we hiermee nog wat meer opties kunnen bieden.

Nog geen uitsluitsel vanuit de checkup van Karsten

Nog wel contact gehad met het team maar er is nog wat tijd nodig. To be continued...

Bellybutton en vakantie

Deze keer een blog vanuit Landerum.

Joep zijn sonde slang vervangen 

Na een paar weken wennen mocht Joep zijn sonde slang worden vervangen door een belly button. Dit is een kleiner knopje met de doorgang naar zijn maag, wat een stuk fijner zit. Hij krijgt steeds meer sonde voeding om wat hij nog eet aan te vullen. Uiteindelijk dus niks te vroeg gekomen.

Resultaten onderzoek

Na een paar weken ook het team in Milaan gesproken. Helaas hadden ze nog weinig resultaten vergeleken waardoor we naar verwachting half mei meer informatie krijgen. 

School in lockdown en familie corona test

Bij Joep op school waren meerdere corona gevallen geconstateerd waardoor de school in lockdown moest. Gelukkig in zijn klas geen zieken! Met wat hulp van onze ouders konden we nog wat werken en had Joep het gezellig.

Helaas sloeg de verkoudheid stevig toe bij ons allemaal waardoor het even spannend werd of we op tijd weg konden. Na een gezamenlijk bezoekje aan de teststraat, waar de jongens de testjes zonder moeite doorstonden, kregen we gelukkig op tijd bericht dat iedereen negatief getest was. Zo konden we ons klaar maken voor de overtocht.

Eiland verkennen 

We mochten weer naar ons favoriete eiland, Terschelling. Vorig jaar hadden we dit aangepaste huisje bekeken en gelijk geboekt. Het huisje is goed vertoeven en met de gedeeltelijke versoepelingen lijkt ook de timing mee te zitten! Hoewel het weer nog wat beter kan, hebben we het eiland al aardig rondgefietst en al meerdere terrasjes gepakt.

Deze keer zijn opa Joop en oma Maaike mee. Zij kenden het eiland nog niet dus leuk om hen wegwijs te maken. Hiernaast vinden de jongens het erg gezellig met opa en oma erbij. Nog even genieten dus!

Zonnige groeten!

Opa Joop look-a-like contest

Uitzicht op de Brandaris vanaf zijn luxe fiets

Opa en oma met een Ninjago

Strandwielen uittesten 

2 gezichten qua weer

Eilandportret

Onderzoek in Nederland en eerste resultaten

Amsterdam in plaats van Milaan

Met een aankomende 3e COVID golf in Italië, veranderende zorg voor Joep en verplichte quarantaine voor het gezin in gedachte hadden we de MLD-specialist in Amsterdam gevraagd of we de 1 jaars check up in Amsterdam konden doen in plaats van Milaan. Voor een ander kindje hadden ze deze controles ook al eens overgenomen. Na overleg met het team in Milaan was dit akkoord. Hier waren we erg blij mee! Organisatorisch nog wel veel geregel over verschillende afdelingen binnen het VUMC, ook in Nederland leken de corona aantallen te stijgen waardoor de eerste datums naar voren werden gehaald, uiteindelijk hadden we afgelopen 2 weken 4 dagen ziekenhuis met onderzoek voor Karsten. Erg fijn dat het uiteindelijk gelukt was met organiseren, dit scheelde enorm in de belasting voor Karsten en ons als gezin. Om het onderzoek in Milaan zo goed mogelijk voort te kunnen zetten worden de resultaten uitgewisseld en heeft een koerier een aantal proefmonsters direct naar Milaan gereden. Bepaalde tests worden hier net iets anders uitgevoerd waardoor men de resultaten iets anders zal moeten verwerken in het onderzoek, de belangrijkste controles zijn gelukkig hetzelfde.

Eerste resultaten hoopvol!

Hoewel MLD ongeneeslijk is, is onze hoop dat de achteruitgang bij Karsten stabiliseert of misschien weer iets verbetert. Een goede graadmeter hiervoor is de MRI van zijn hersenen, hierin is de hoeveelheid witte stof goed te zien. De MRI foto's van pasgeleden zijn vergeleken met die uit januari en de specialist vond dat de witte stof er al iets beter uitzag dan voorheen! Een eerste hoopvol teken dat de therapie lijkt aan te slaan! Er zijn nog andere aspecten waar hij last van kan krijgen dus toekomstige controles zijn nog spannend maar het goede nieuws was welkom!

Veel ongemakken voor Joep

De afgelopen periode was voor Joep niet zo prettig. Hij leek weer wat terug te veren van de PEG sonde operatie maar is toch veel van zijn eetlust/eetvermogen verloren waardoor we gestart zijn met bijvoeden via de sondepomp. Het praten kost zoveel moeite dat hij zich in bed bijna niet meer laat horen, we moeten op zoek naar een handige camera zodat we af en toe kunnen kijken of het goed gaat. Door de spasmen komt hij soms in ongemakkelijke houdingen. Hiernaast had hij al een aantal weken last van een loop oor, waardoor we hem niet lieten zwemmen. Dit leek even minder te worden maar de ontsteking bleek door wat holtes afgezakt en hij werd de volgende dag wakker met een gezwollen oog en wang. Van de huisarts antibiotica voorgeschreven gekregen en de zwelling was hiermee verholpen maar het loop oor is nog steeds niet weg. Morgen opnieuw langs de huisarts en we hopen dat hij er snel vanaf komt en weer lekker naar het zwembad kan.

Op zoek naar hulp op school

Nu Joep steeds meer geholpen moet worden, zijn we op zoek gegaan naar een dag hulp voor op school.  Helaas gaat de zoektocht erg moeizaam. De combinatie begeleiding en medische zorg lijkt maar bij weinig zorgaanbieders beschikbaar. Mochten lezers goede ervaring hebben met bepaalde partijen/personen, horen we dat graag! We waarderen de inzet van de klasse assistenten en de juffen enorm, Joep gaat met veel plezier naar school. Hopelijk kan er straks wat hulp worden overgenomen.

Make a Wish op digitaal bezoek

Waar we het mogelijk aanmelden voor Make a Wish begin 2020 al weleens besproken hadden met de MLD-specialist, was dit blijven liggen vanwege de behandeling van Karsten en de corona beperkingen erna. Een van de kinderverpleegkundige die ons thuis helpt, herinnerde ons aan de optie en we willen inderdaad kijken wat mogelijk is nu Joep nog kan genieten van verschillende dingen. De maatschappelijk werker van school heeft Joep aangemeld en we hebben afgelopen weken enkele gesprekken gehad. De gesprekken waren confronterend en mooi. Dit omdat je de reden waarom je mee kan doen weer onder ogen moet komen maar hiernaast mensen echt heel aardig en inlevend zijn en iets moois en liefs willen doen. Het laatste gesprek met de jongens erbij heeft denk ik voldoende inspiratie opgeleverd en we kijken uit naar wat er voor plannen worden bedacht!

 

Joep zijn diepzee kamer

Weer thuis en Joep geopereerd

Weer thuis!

Op woensdag 10 februari was het dan zo ver, het einde van onze vakantie in eigen gemeente, we konden weer thuis slapen! Heerlijk! We hadden ons eigen bed gemist en de extra ruimte was ook welkom. Dank nog voor de hulp met verven, vloer leggen en voor alle uitgeleende klusspullen. Sneeuw en avondklok maakten het er allemaal weer niet makkelijker op maar het was op tijd gereed. De aannemer had nog wel wat afwerkpunten maar ook die had het grote werk op tijd af.

Goed gebruik van nieuwe voorzieningen

De huislift is de hoofd attractie. We zijn er erg mee geholpen, nu Joep steeds meer moeite krijgt met bewegen is hij vrijwel continu (rol)stoelgebonden. De lift zorgt voor veilig en comfortabel vervoer tussen zijn kamer en de woonkamer. Er zitten veel knopjes in, hij heeft een afstandsbediening en er zitten verschillende veiligheidsmaatregelen op. Interessante techniek dus die veelvuldig wordt getest door de jongens, helaas zit er ook een alarmknop in.... Wanneer er visite langskomt, is een proefritje verplicht!

De eerste proefrit van Joep en Arco

Naast de huislift is er ook een tillift geïnstalleerd die transfers van zijn bed naar de rolstoel of naar de douchebrancard in de badkamer mogelijk maakt. We dachten deze tillift nog niet direct nodig te hebben maar hebben deze lift intussen ook al veelvuldig gebruikt. Joep had na zijn operatie (verderop meer daarover) extra last van pijn en de transfers met de tillift waren een stuk comfortabeler dan met dragen.

Ook Karsten heeft plezier van de tillift

In de badkamer heeft het bad plaats gemaakt voor een verrijdbare douchebrancard met opstaande rand. Hierin kan Joep liggend gedoucht worden, wat goed bevalt. Karsten maakt ook graag gebruik van het "bad", hoewel we bij hem wel op moeten letten dat hij er geen wildwater baan van maakt. 

Geslaagde operatie bij Joep

Na een week thuis werden we gebeld dat Joep 22 februari opgenomen kon worden voor de operatie voor het inbrengen van een PEG sonde en het verwijderen van zijn galblaas. We waren blij dat hij eindelijk door de wachtlijst heen was gekomen. Karsten kon bij opa en oma logeren en Joep mocht maandag naar het AMC. 

We werden prettig ontvangen bij het AMC, Joep kreeg een uitgebreide rondleiding over de afdeling en de operatie werd op een toegankelijke manier aan hem uitgelegd. Hij moest nog wat bloed afstaan en heeft het prikje als een bikkel doorstaan. In de avond nog even extra goed gegeten want hij moest de volgende ochtend nuchter blijven tot aan de operatie. Papa mocht ook blijven slapen en na een goede nachtrust voor beiden was hij de volgende ochtend om 915 aan de beurt voor de narcose en werd hij om een uur of 1230 langzaam weer wakker van de operatie.

En toen opeens een slangetje uit je buik en pijn van de ingreep. Dit zorgde wel voor wat verdriet maar met pijnstilling en wat (digitale) afleiding was hij de dinsdag goed doorgekomen. Na weer een prima nachtrust was het woensdag afwachten of het eerste herstel van de ingreep voldoende goed zou zijn. Joep had nog wel pijn maar deze was goed te verhelpen met pijnstilling die we thuis ook konden geven. Zelfs het lachen om zijn gekke clownsbroertje die op visite was, ging weer. Dus einde middag konden we weer naar huis.

De PEG sonde verzorging zelf was nog wel wat gehannes, zeker de eerste dagen toen we nog niet alle verbandjes, spuitjes en dergelijke hadden. Ook lekte er soms maagsap, vanuit het AMC werden hierop wat aanpassingen aangedragen en nu hebben we de juiste afstelling gevonden. Na 7-10 dagen zou Joep weer mogen zwemmen en na 6 weken krijgt hij een button in plaats van een slangetje, wat hopelijk wat comfortabeler voor hem zit.  

Medicatie krijgt hij nu via de PEG sonde. Eten doet hij nog met de pot mee. We merken wel dat hij minder eet, hopelijk komt zijn eetlust weer wat terug en kunnen we het bijvoeden nog enige tijd uitstellen.

Operatie beertje geslaagd!

Bijkomen van de ingreep

Cliniclown Karsten

Medicatie verhoogd vanwege toenemende spierspanning

Voor de operatie zagen we al dat Joep meer spanning had in zijn voeten. Hierdoor wordt het lopen steeds moeilijker en ervaart hij vaker pijn. Na de operatie werd dit versterkt en is besloten om de medicatie tegen de spierspanning ook overdag te gaan geven. Blijft lastig in te schatten wat komt door de ingreep en wat niet. We hopen dat hij weer wat terug veert!

Wel of niet met zijn allen naar Milaan

We zijn nog in gesprek met het team in Milaan over de mogelijkheden om naar Italië te gaan voor de checkup. Het is voor ons nu gepuzzel of we Joep mee willen nemen en of we hem daar dan voldoende zorg kunnen bieden. Hiernaast zijn de verplichte quarantaine wanneer we weer thuiskomen uit Italië en de meerdere tests vooraf en gedurende het verblijf niet uitnodigend. Er zijn opties om de checkup in Nederland uit te voeren maar dit is niet optimaal voor het onderzoek. We hopen op korte termijn een knoop door te hakken.