Check-up in Milaan en Joep went snel

Alweer een maand sinds de laatste blog. Het gevoel van tijd is dubbel. Aan de ene kant beleven we momenten intensiever nu de tijd zo kostbaar is, maar met het opstarten van school en werk merk je dat de vluchtigheid ook weer toeneemt en de weken voorbij vliegen. Om even stil te staan bij de afgelopen periode, weer een update!

Eerste periode nieuwe school
Waar we twijfels hadden over de korte wenperiode voor zijn nieuwe school, heeft Joep zijn draai gelukkig snel gevonden. Het is bewonderenswaardig hoe makkelijk hij zich weet aan te passen. In zijn nieuwe klas doet hij op zijn eigen tempo mee en past het ritme van de dag goed bij zijn energie. Hiernaast kan hij het goed vinden met zijn klasgenootjes. Pasgeleden het eerste kinderfeestje van een klasgenootje gehad, was leuk om te zien hoe hij optrekt met zijn klasgenootjes.

Veel ondersteuning op school
Binnen de aangepaste school krijgt Joep op meerdere vlakken hulp. Denk hierbij aan fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. Het is praktisch dat we daar nu niet apart voor hoeven te plannen en prettig voor Joep dat hij hulp krijgt met het omgaan met de beperkingen die steeds zichtbaarder worden. Hiernaast ook fijn dat hij een band kan opbouwen met de betrokkenen. Al die nieuwe gezichten zijn best wel spannend. Hij had met fysio en buitenspelen erg veel lol aan de race runner!

Met de race runner op de atletiekbaan

Afscheid van zijn volledige oude klas
Na de verder versoepeling van de corona maatregelen kon Joep afscheid nemen van alle kindjes uit zijn oude klas. Na wat overdonderd te zijn door de massale begroeting op het schoolplein heeft hij erna als vanouds met zijn klasgenootjes gespeeld en getrakteerd. De klas had een mooi aandenken op canvas gemaakt, deze hangt nu boven zijn bed! Ondanks het beladen gevoel leek het voor de klas en voor Joep een fijn en warm afscheid.

Blitse rolstoel en aangepaste bus
10 juni was het zover, de op maat gepaste kinderrolstoel werd geleverd. Hij is er erg blij mee en zit er graag in. Hij kan zelf stukken rijden, het beweegt soepel en ziet er cool uit. Zijn broertje was gelijk jaloers maar mag gelukkig ook af en toe een stukje rijden. Kortgeleden konden we ook de aangepaste bus ophalen, nu kan hij in de rolstoel mee. Zonder de crowdfunding hadden we dit niet zo makkelijk voor elkaar gekregen. Dank daarvoor!

Joep zijn fancy rolstoel

De aangepaste rolstoelbus

Veel ruimte! Ook handig voor verhuizen 

Weerstandniveau op 2/3 van voorheen
Bij de check-up begin juni kregen we het goede nieuws dat Karstens weerstand op ongeveer 2/3 van het gezonde niveau zat. Dit was voldoende om bepaalde leefregels overboord te mogen gooien. Hij heeft genoten van de aardbeien, brie en haring (gelukkig niet in combinatie). Het was ook fijn nieuws omdat we halverwege juni voor check-up naar Milaan moesten.

Periodieke controle en onderzoek in Milaan
Vanuit de experimentele behandeling worden veel facetten van Karstens gezondheid bekeken, vanwege de gevoeligheid van bepaalde tests is het zeker in het eerste jaar gewenst om op locatie in Milaan langs te komen, de onderzoeken vinden dan om de 3 maanden plaats. We hopen dat de controles vanaf het tweede jaar grotendeels in Nederland kunnen worden uitgevoerd, dan moet hij om het half jaar doorgelicht worden.

Testjes, testjes en testjes.. Kleine bikkel!!

Het reisgezelschap gaat op pad
Karsten en ik waren erg blij dat mijn broer Wouter tijd voor onze trip wilde maken. Dit betekende gelijk zijn eerste kennismaking met de COVID test, aangezien alle reizigers vooraf negatief getest moesten zijn. Allereerst om het ziekenhuis te kunnen bezoeken en daarnaast om 14 dagen quarantaine in Italië te voorkomen. Gelukkig testten we alle drie negatief! We zijn vrij soepel met de auto heen en weer gereisd. Voor Karsten waren de ziekenhuisdagen geen pretje maar daar heeft hij zich goed doorheen geslagen. Daaromheen heeft hij zich heerlijk vermaakt met zijn oom en vader. Veel stoeien, gamen, bordspellen en laat opblijven. We hadden een vrij weekend waarin we nog richting de bergen zijn gegaan, Piani d'Erna is een aanrader. Ook zijn meegenomen fietsje is goed gebruikt, het was af en toe net vakantie... Op de mondkapjes na dan, die worden daar een stuk vaker gedragen en je gaat niet zonder de deur uit.

Bovenaan de kabelbaan op de Piani d'Erna met uitzicht op Lecco

Bellissimo

Een avond uit eten. Karsten blij met zijn groene 'wijn'

Pas na 1 jaar beter zicht op aanslaan behandeling
Hoewel de onderzoeken hoopvolle resultaten geven, weten we dat het eerste jaar nog achteruitgang optreedt. Het is onze hoop dat dit op tijd stopt zodat hij er fysiek en cognitief niets van merkt. Voor nu nog spannend en onzeker. Gelukkig lijkt hij de chemo goed te hebben doorstaan en heeft hij voldoende energie om van alles te ondernemen.

We zullen proberen het maandelijkse blogritme erin te houden. Tot een volgende blog!