Terug naar Milaan en in de ambtelijke molen

Lieve mensen,

Er is een hoop gebeurd sinds het laatste bericht. Het weekje samen met het gezin was erg fijn maar helaas snel voorbij. Dank aan alle vrienden en familie die het even terug zijn extra hebben opgeluisterd. Ondanks de corona (COVID-19) angst die toen ook al begon rond te waren.

Behandeling in tijden van corona

Het afreizen naar Milaan op donderdag ging zonder problemen. Het ziekenhuis was de volgende dag al in staat van hoogste paraatheid. Minder behandelingen en het personeel heeft mondkapjes voor. Hier kwam van het weekend de volledige quarantaine van Lombardije bij. Deze maatregelen zijn nodig om het virus te isoleren en de continuïteit van de gezondheidszorg te waarborgen. Iets waar wij ook bij gebaat zijn maar het maakt het allemaal nog lastiger dan het al was.

Om Karsten zijn immuunsysteem in deze situatie naar nul te brengen, voelt ook als een groot risico. Door de progressiviteit van MLD is er alleen haast met het starten van de behandeling. Uitstel zou meerdere maanden vertraging betekenen. In samenspraak met de specialisten uit het ziekenhuis uiteindelijk toch besloten wel door te gaan met zijn behandeling. De isolatiekamer is de best afgeschermde plek met bijbehorende maatregelen binnen het ziekenhuis, we hopen de ziekmakers dus buiten te gaan houden.

Na enkele laatste onderzoeken om te checken dat hij gezond is (Karsten is gelukkig corona vrij en wij hoogstwaarschijnlijk dus ook), is vandaag de chemo gestart. Vanwege het corona virus mag er alleen maar één iemand continu bij Karsten zijn, ons beoogd reisschema kon vanwege de lockdown al in de prullenbak maar nu wordt het om de 12 uur wisselen ook onmogelijk gemaakt. Hierbij geldt dat minder wisselen de kans op ziekte voor hem verkleind maar het maakt het niet makkelijker. 

Iedereen in de regio wordt verzocht om binnen te blijven tenzij op pad gaan noodzakelijk is. Voor opa Jan dus ook enige isolatie buiten het ziekenhuis naast het ondersteunen van Sanne. Ondanks alles gaan we ervoor om het voor het jongetje zo goed mogelijk te maken. 

Zorglandschap verkenning

Voor Joep zijn verschillende trajecten in gang gezet. Eerste gesprek met het sociaal team van de gemeente is gevoerd over de benodigde middelen en aanpassingen en vergoeding vanuit de WMO. Met maatschappelijk werk besproken welke zorg we vanuit de WLZ kunnen aanvragen en welke stappen we moeten doorlopen om een aanvraag te doen. Iedereen lijkt zich bewust van de urgentie maar het wordt vinger aan de pols houden om zaken tijdig geregeld te krijgen. We zijn erg dankbaar voor de hulp vanuit de Hoogstraat, hun kennis en ervaring helpt enorm.

We horen morgen of Joep binnenkort een dag in de week al naar de aangepaste school kan. We hopen hiermee de overgang wat soepeler te maken. Hij heeft het nog goed naar zijn zin op de Regenboog, hij heeft lieve klasgenootjes en de juffen en meester hebben een goed gevoel bij wat hij leuk vindt en aankan. Toch wordt hij al wel wat sneller moe en is het lastiger in te schatten wat het beste voor hem is. Het zou het fijnst zijn wanneer hij op een bepaald moment zelf aangeeft wanneer hij een volledige overstap wil maken. 

De tijd samen met papa wordt goed benut en wordt nu langer dan eerder bedacht. We zijn blij dat we een ouder bij elk kind hebben ondanks dat we de rolverdeling eerst andersom hadden bedacht.

Tot een volgende update.

Liefs Arco en Sanne