Overal quarantaine

Lieve lezer,

De afgelopen tijd zal voor iedereen buitengewoon vreemd zijn geweest. We hopen dat jullie het goed maken en dat de Italiaanse toestanden Nederland bespaard worden.

Thuis met Joep
Voor Joep viel de wen dag op de nieuwe school net in de sluitingsweek van alle scholen... Waar we gehoopt hadden hem met 1 dag in de week te laten starten, kan zijn eerste kennismaking met de Mytylschool nu mogelijk gelijk een volledige overstap worden.
Joep mist zijn klasgenootjes maar vindt thuis zijn gelukkig geen probleem. Met het thuisscholen heeft hij veel plezier aan de rekenopdrachten en met wat hulp lukken de taalopdrachten ook aardig. Vanuit school wat hulpmiddelen, oefeningen en apps doorgekregen die het leuker maken voor hem. De dag wordt relaxt ingevuld, er is geen druk op de oefeningen maar ik probeer hem nog wel wat te prikkelen. Daarna mag hij gewoon lekker gamen of skelteren.
Het is een vrolijke en ondeugende vent die veel zin heeft in de dag. Vooral de dag dat hij de baas mocht zijn, vond hij erg geslaagd. Het is verdrietig om hem achteruit te zien gaan maar we hebben het fijn samen.

Hulpmiddelen onderweg
Er zijn goede vorderingen gemaakt met het regelen van de hulpmiddelen. De verschillende betrokkenen zijn zich bewust van de urgentie en proberen zo snel mogelijk de onderbouwing en uitvraag rond te krijgen. Op dit moment moeten we nog aan de slag voor de auto plus aanpassingen en de aanpassingen in huis. Bij de aanpassingen in huis moeten veel alternatieven worden bekeken, tot verhuizen aan toe. We hopen dat er binnen korte tijd duidelijkheid is over de beste richting.

Volledige quarantaine
De opa en oma's hebben geholpen door af en toe een dagje op te passen, zo kon ik ook wat werken. Vanaf vandaag houdt dat helaas op. We zijn we nu in volledige quarantaine voor de komende periode. Werk komt dus weer op een lager pitje en we gaan aan de slag om ons corona vrij te houden en het huis zo schoon mogelijk te krijgen, in de hoop dat Karsten al eerder naar Nederland komt. Zijn er nog mogelijke gastouders voor 2 cavia's voor een aantal maanden? We horen het graag.

De grote dip
In Milaan heeft Karsten nu de bodem geraakt qua afweer. Hij heeft last van zijn mond en is erg moe, dit wordt de zwaarste week voor hem. Het is de hoop dat hij snel weer aansterkt. Gelukkig was hij wel blij met zijn nieuwe kapsel. De behandelende artsen hebben aangegeven dat ze willen meedenken over een vervroegde terugkeer naar Nederland wanneer zijn weerstand het toelaat. Vanwege de huidige omstandigheden in Milaan, is het in de buurt van het ziekenhuis verblijven geen fijne optie.

Lockdown experts en zorghelden
Waar wij nu langzaam wat meer aan het merken zijn van strengere maatregelen, zijn Sanne en Jan al sinds 8 maart onderworpen aan de strengste maatregelen. Jan heeft een politieaanhouding gehad op weg naar het ziekenhuis waarbij hij in zijn beste Italiaans moest toelichten waarom hij op straat was en Sanne heeft al een keer 3 uur in de rij voor de supermarkt moeten staan. Het is nu van isolatie in het ziekenhuis naar isolatie in het appartement, goed tegen de ziektekiemen maar mentaal zwaar.
Hiernaast draaien ze allebei 24 uur-shifts waarbij je scherp moet zijn op de hygiëne en ook het ook nog eens leuk wil maken voor Karsten. Ik vind dat jullie het geweldig doen en respect dat jullie het zo volhouden! Dat geldt ook voor Marjo die deze onzekere tijd zonder haar man moet doormaken.

Ik hoop zo dat het mannetje snel voldoende fit is om te reizen. Kan niet wachten tot iedereen weer thuis is.

Groeten,
Arco

Karsten bewondert zijn eigen coupe

Af en toe even luchten op de skelter

Mijlpaal behandeling Karsten

Lieve lezer,

Een berichtje uit Milaan.

Behandeling afgerond!
Gisteren was de grote dag voor ons! Karsten heeft zijn 'nieuwe' stamcellen gekregen. De handeling zelf stelde niet veel voor (een zakje aan het infuus hangen) maar we hopen natuurlijk wel op groots resultaat. Fingers crossed!! In principe is er geen verder behandeling. Nu is het kijken of de cellen hun werk doen en zorgen dat hij niet in aanraking komt met ziekmakers.

Wisselbeleid
Verder is er de afgelopen week het een en ander veranderd. Vorige post hebben jullie gelezen dat ik 24/7 in het ziekenhuis moest blijven i.v.m. corona. Dit besluit is teruggedraaid voor kinderen. Nu wisselen mijn vader en ik om de 24 uur. Wel dubbel, aan de ene kant wil je zo min mogelijk wisselen om het besmettingsrisico te minimaliseren, aan de andere kant is weken lang op een kamer van 16m2 ook niet echt goed voor je... Dat is wel wat Karsten moet ondergaan.

Onze superheld
Karsten heeft wat bijwerkingen gehad van de chemo maar is gelukkig nog steeds een vrolijke druktemaker, gek op spelletjes en op gek doen. Menig dokter en verpleegkundige, man of vrouw krijgen regelmatig 'Ciao bella' te horen. Toch zegt hij ook graag naar school te willen en zijn broer en vriendjes te missen. Het is heel erg fijn dat we kunnen videobellen. Dan worden er vooral veel gekke bekken getrokken, primitieve geluiden gemaakt en veel gelachen.

Samenleven op afstand
Nu was aanvankelijk het plan de eerste weken hier met zijn drieën te zijn, Arco, Karsten en ik. Maar Arco had Joep natuurlijk lange tijd niet gezien. En Karstens zwaarste weken zouden vanaf de 2e week zijn. Mijn vader kwam met het voorstel de eerste weken mee te gaan zodat Arco nog even bij Joep kon blijven en vanaf de 2e week kon aansluiten. En nu zitten we hier, papa en ik kunnen misschien Italië nog wel uit maar Arco mogelijk komt het land niet in. Het is een bizarre situatie. We missen het bij elkaar zijn als gezin maar weten ook dat dit het beste is wat we kunnen doen. Arco en Joep maken er een leuke tijd van samen. Ik ben superblij dat Arco ondanks alles zoveel onderneemt met Joep. De tijd die je hebt maximaal benutten! Daarnaast ben mijn vader en moeder heel erg
dankbaar! Zij missen elkaar natuurlijk ook. Het is fijn om hier met mijn vader te zijn.

Ik kijk uit naar het moment dat we weer allemaal in Nederland zijn.

Liefs Sanne

Terug naar Milaan en in de ambtelijke molen

Lieve mensen,

Er is een hoop gebeurd sinds het laatste bericht. Het weekje samen met het gezin was erg fijn maar helaas snel voorbij. Dank aan alle vrienden en familie die het even terug zijn extra hebben opgeluisterd. Ondanks de corona (COVID-19) angst die toen ook al begon rond te waren.

Behandeling in tijden van corona

Het afreizen naar Milaan op donderdag ging zonder problemen. Het ziekenhuis was de volgende dag al in staat van hoogste paraatheid. Minder behandelingen en het personeel heeft mondkapjes voor. Hier kwam van het weekend de volledige quarantaine van Lombardije bij. Deze maatregelen zijn nodig om het virus te isoleren en de continuïteit van de gezondheidszorg te waarborgen. Iets waar wij ook bij gebaat zijn maar het maakt het allemaal nog lastiger dan het al was.

Om Karsten zijn immuunsysteem in deze situatie naar nul te brengen, voelt ook als een groot risico. Door de progressiviteit van MLD is er alleen haast met het starten van de behandeling. Uitstel zou meerdere maanden vertraging betekenen. In samenspraak met de specialisten uit het ziekenhuis uiteindelijk toch besloten wel door te gaan met zijn behandeling. De isolatiekamer is de best afgeschermde plek met bijbehorende maatregelen binnen het ziekenhuis, we hopen de ziekmakers dus buiten te gaan houden.

Na enkele laatste onderzoeken om te checken dat hij gezond is (Karsten is gelukkig corona vrij en wij hoogstwaarschijnlijk dus ook), is vandaag de chemo gestart. Vanwege het corona virus mag er alleen maar één iemand continu bij Karsten zijn, ons beoogd reisschema kon vanwege de lockdown al in de prullenbak maar nu wordt het om de 12 uur wisselen ook onmogelijk gemaakt. Hierbij geldt dat minder wisselen de kans op ziekte voor hem verkleind maar het maakt het niet makkelijker. 

Iedereen in de regio wordt verzocht om binnen te blijven tenzij op pad gaan noodzakelijk is. Voor opa Jan dus ook enige isolatie buiten het ziekenhuis naast het ondersteunen van Sanne. Ondanks alles gaan we ervoor om het voor het jongetje zo goed mogelijk te maken. 

Zorglandschap verkenning

Voor Joep zijn verschillende trajecten in gang gezet. Eerste gesprek met het sociaal team van de gemeente is gevoerd over de benodigde middelen en aanpassingen en vergoeding vanuit de WMO. Met maatschappelijk werk besproken welke zorg we vanuit de WLZ kunnen aanvragen en welke stappen we moeten doorlopen om een aanvraag te doen. Iedereen lijkt zich bewust van de urgentie maar het wordt vinger aan de pols houden om zaken tijdig geregeld te krijgen. We zijn erg dankbaar voor de hulp vanuit de Hoogstraat, hun kennis en ervaring helpt enorm.

We horen morgen of Joep binnenkort een dag in de week al naar de aangepaste school kan. We hopen hiermee de overgang wat soepeler te maken. Hij heeft het nog goed naar zijn zin op de Regenboog, hij heeft lieve klasgenootjes en de juffen en meester hebben een goed gevoel bij wat hij leuk vindt en aankan. Toch wordt hij al wel wat sneller moe en is het lastiger in te schatten wat het beste voor hem is. Het zou het fijnst zijn wanneer hij op een bepaald moment zelf aangeeft wanneer hij een volledige overstap wil maken. 

De tijd samen met papa wordt goed benut en wordt nu langer dan eerder bedacht. We zijn blij dat we een ouder bij elk kind hebben ondanks dat we de rolverdeling eerst andersom hadden bedacht.

Tot een volgende update.

Liefs Arco en Sanne