December update

De Sint is weer vertrokken dus de rust is weer wedergekeerd in huize Stam, hierbij een update van de gebroeders.

Joep met zijn broertje op de volleybal

Joep ging regelmatig mee om Karsten bij de volleybalspeeltuin van vc Irene af te zetten. De speeltuin  lijkt voor de jongsten een beetje op apenkooien met af en toe wat balcontact. Een van de trainsters had gevraagd of Joep het leuk zou vinden om mee te doen. Hij had hier voor de corona al wel eens een keer spontaan meegedaan maar we hadden wat twijfels of hij het nog leuk zou vinden en over wat hij aan zou kunnen. Na een keer uitproberen, paste de groep van zijn broertje het beste bij wat hij nog kan, waardoor ze nu samen mee kunnen doen. Joep krijgt wel hulp van paps/mams of Sita en met wat extra rustmomenten houdt hij het goed vol. Alleen al het enthousiasme rondom het thema van de avond bij de start van de training is al een plezier om te zien!

Extra ziekenhuisbezoek voor Karsten

Het kwam de laatste tijd vaker voor dat Karsten over buikpijn klaagde bij het opstaan en avondeten. Toen dit aanbleef is er een buikecho gemaakt. Hij heeft last van een gevoelige galblaas, wat helaas een bekend symptoom is bij MLD. Voor nu is er geen reden om in te grijpen, maar voor het mannetje is het vervelend dat hij regelmatig last heeft. We hopen morgen, tijdens de 3 maandelijkse check-up vanuit het onderzoek, te horen wat we voor de kortere en langere termijn kunnen doen.

Brave kindjes blij met hun kadootjes

De jongens hebben de afgelopen periode flink meegeleefd met alle belevenissen van de Sint op school en op tv. Er werd uit volle borst gezongen bij het schoenzetten en ook op pakjesavond werd de Sint via de open haard toegezongen. Ze zijn goed verwend (met verrassingskadoos van ver en dichtbij) en hebben al uitgebreid met hun kadootjes gespeeld. Heerlijke tijd om samen te beleven.

Verbouwing voorbereidingen gestart

Vorige week akkoord op de offerte gegeven. Er zijn nog wat losse eindjes maar de planning en werkzaamheden zijn bekend. Nu starten met de voorbereidingen! Naast de noodzakelijke voorzieningen voor Joep wordt gelijk wat groter onderhoud uitgevoerd. We verwachten 3-4 weken uit huis te moeten zijn. Het vakantiehuisje in Bilthoven is geboekt dus we kunnen een tijdje in de buurt verblijven.

Operatie Joep in de wacht

Vanwege corona zijn er grote wachtlijsten bij de kinderchirurgie in het AMC. Omdat er nog geen urgentie is, hij eet en drinkt voldoende zelf, is de verwachting dat we langere tijd moeten wachten. Voor nu nog geen probleem maar we hopen de urgentie voor te blijven en kijken of uitwijken naar het WKZ hierbij kan helpen.

 

Kadootjes uitproberen

Pietendiploma zo verdiend

Onze 2 modellen van de fotoshoot

 

Verdriet om achteruitgang Joep

Helaas geen update vanuit de sprookjesachtige setting vanwege corona, die vakantie houden we tegoed voor een later moment.

Joep´s achteruitgang steeds merkbaarder

Waar we tot nu toe veel van de ongemakken konden opvangen met hulpmiddelen, heeft Joep de afgelopen periode steeds meer last van ongemakken die we niet makkelijk kunnen wegnemen. Praten gaat moeilijker en hij krijgt mentaal steeds meer moeite met dingen. Dit komt, ondanks de lange aanloop, harder aan dan verwacht. Joep lijkt zich gelukkig niet bewust van de achteruitgang.

Verbouwing gepland

Na het groene licht vanuit de gemeente heeft de aannemer lang de tijd genomen om de complete offerte af te geven. Afgelopen week eindelijk de offerte met de aannemer door kunnen nemen en op een paar punten na zijn we er redelijk uit. We verwachten dat we begin januari de verbouwing kunnen starten. Dit geeft wel weer een hoop regelwerk maar is ook een zorg minder voor de langere termijn voor Joep. Hiernaast kunnen we therapeutisch slopen in de voorbereidingen en hopen we er een kleine vakantie van te maken wanneer we een aantal weken uit huis zijn.

School als vanouds

Karsten draait weer mee in zijn klas alsof hij nooit is weggeweest. Hij gaat met veel plezier. Intussen is hij ook weer gestart met zwemles en de volleybalspeeltuin. Het doet ons goed dat hij weer fijn meedoet met zijn leeftijdsgenootjes.

De komende tijd

Karsten zijn afweergeheugen is met de behandeling grotendeels gewist waardoor hij zijn vaccinaties opnieuw moet krijgen, ook de griepprik is aangeraden. De komende tijd dus weer wat vaker een prikje voor hem...

Joep staat op de wachtlijst voor een operatie voor een PEG sonde. Hiermee kunnen we hem bijvoeden wanneer het reguliere eten en drinken niet meer voldoende lukt. Helaas zorgt corona voor een hoop onzekerheid waardoor het nog onduidelijk is wanneer wij aan de beurt komen. We hopen nog wel dit jaar.

Gamen nog steeds favoriet, vooral Bomberman

Helpen in de tuin

Grappenmakers :) en Karsten leent graag een stoel van Joep

Plezier met de mobiele zandbak

Dagje Madurodam in de herfstvakantie

Terug naar school en 2e check-up in Milaan

Karsten is weer terug van een week Milaan dus hierbij een kleine update

Weekje Limburg als afsluiter

Als afsluiter van de vakantie zijn we een week naar Limburg geweest. We hebben ons bovenop de Cauberg goed vermaakt. Een pittoreske streek met leuke kinderparken en grotten, plus onze hoogtemeters ook gelijk gemaakt. Hiernaast een mooie romantische bruiloft mogen vieren bij een nabijgelegen chateau, was erg fijn om als stel samen mee te genieten!

Beklimming geslaagd!!

Joep met de bus naar school

Na de vakantie begon het schoolgaande leven weer. Nu Karsten ook weer naar school zou gaan, zaten we met een logistieke puzzel met brengen en halen. Voor Joep konden we gelukkig bij de gemeente vervoer aanvragen. Maandagochtend reed chauffeur Joke voor en ging Joep samen met een aantal andere kindjes op weg naar De Kleine Prins. Voor ons een ongemakkelijk moment omdat we hem graag zelf brachten, voor Joep gelukkig geen enkel probleem. Elke ochtend wordt er gezwaaid alsof hij met schoolreisje gaat en ook met Joke kan hij het goed vinden. Voor ons een hele opluchting en wat knap hoe die kerel de veranderingen oppakt! 

Op school gaat het ook goed, hij draait aardig mee en heeft in de middag nog energie over. Hij krijgt wel wat meer ongemakken. Slikken gaat moeilijker en zijn aangepaste schoenen zijn alweer aan een revisie toe. Alle beetjes die helpen grijpen we aan en de hulp vanuit school wordt erg gewaardeerd.

In de eerste week ook gelijk zijn kinderfeestje gevierd. Samen met kindjes uit zijn nieuwe klas en zijn beste maatje van zijn vorige klas was het een gezellig Pokemon feestje. 

Karstens school in het nieuw

De Regenboog school was het afgelopen jaar verbouwd dus Karsten startte samen met de rest van de klas in het nieuwe gebouw. Deze school is op loopafstand dus er wordt gewandeld naar school. De schoolklas en het plein zien er super uit en hij had geen moeite met wennen. Erg fijn hoe makkelijk hij weer opgenomen is in de groep en we zijn blij dat hij weer mag!

In de 2e week was het tijd voor Karstens kinderfeestje. Samen met zijn vriendjes heeft hij de kinderboerderij in Houten onveilig gemaakt. Was erg geslaagd. Nadat de frieten die dag op waren, was het alweer tijd om in te pakken voor de reis naar Milaan.

Opnieuw naar Milaan

Naast dat Sanne en Karsten in Nederland dinsdag op corona waren getest, moesten ze dat op donderdag opnieuw in Italië, dit vanwege andere richtlijnen, waardoor er op tijd vertrokken moest worden. Jan en Marjo gingen met Sanne en Karsten mee. 

Vanuit het medisch team wordt aangeven dat het erop lijkt dat de behandeling is geslaagd. Wat wil zeggen dat de cellen die getransplanteerd zijn aangemaakt/gekopieerd worden door Karsten zijn lijf. En er is ook geen sprake van afstoting van het enzym dat toegevoegd is aan het gen. Voor zover dus positief nieuws. De komende jaren is het afwachten wat het effect hiervan is op de progressie van de ziekte want deze staat nog niet stil. De MRI van de hersenen laat nog verslechtering zien ten opzichte van voor de behandeling en ook de EMG laat zien dat de groei die Karsten door zou moeten maken gezien zijn leeftijd nu niet gezien wordt.

Waar men erg blij mee is is het feit dat Karsten zich klinisch goed ontwikkeld, te denken aan taalvaardigheid, rekenvaardigheid enz. En ook zijn motoriek is op niveau passend bij zijn leeftijd. Hij laat zien dat hij in staat is om nieuwe dingen te leren. Het advies voor nu is doen alsof het een gezonde jongen is en lekker doorgaan met waar hij mee bezig is.

Naast de onderzoeken is er ook tijd geweest voor ontspanning. Jan en Marjo zijn een paar keer de stad in geweest en in het weekend is  het Idroscalo meer verkend. De dag erna is er gewandeld bij het Como meer, erg mooie omgeving. Hiernaast is er ook een smakelijk nieuw restaurant in de buurt gevonden, wat dat betreft is Italië dan weer geen vervelende plek om naartoe te moeten.

Aanvankelijk was er in december weer een controle gepland. Omdat hij klinisch goed scoort wordt dit uitgesteld tot maart. In december kunnen de paar tests die nog wel moeten dan in Nederland, dit scheelt weer!

Karstens testlook

Uitkijken over het Como meer

Diner in de buitenlucht

 Rolstoelbakfiets geleverd met huif

Eind augustus werd de elektrische rolstoelbakfiets geleverd. Hiermee kan Joep in zijn rolstoel vervoerd worden terwijl Karsten op een bankje achter hem zit. We hebben de fiets al goed gebruikt. Het rijdt als een zonnetje en is voor de jongens heerlijk in de buitenlucht. De huif die erbij past voor slecht weer omstandigheden werd niet vanuit de WMO vergoed. Met een gulle gift van €1.000 van de vrijwilligers van het Baggermuseum (waar Maaike werkt), konden we de huif gelijk aanschaffen en kunnen we straks ook bij minder weer nog lekker op de fiets, erg bedankt!

Nieuwe vervoer (zonder huif)

Overhandiging gift vrijwilligers Baggermuseum

De komende tijd

We hopen weer iets verder te komen qua verbouwing. De minimale WMO aanpassing lijkt te zijn vastgesteld, na veel discussie tussen verschillende betrokkenen, hiermee kan de minimale vergoeding worden bepaald. Hierna moeten we in overleg met de aannemers om te kijken wat nog haalbaar is voor dit jaar en welke aanvullende wensen nog kunnen worden meegenomen.

We hebben eind oktober een week in Villa Pardoes in het verschiet. Via een leraar van de Regenboog zijn we hiervoor aangedragen. Leuk om naar uit te kijken. De volgende update komt vanuit een sprookjesachtige setting!

Vakantie en verjaardagen

Hierbij weer een uitgebreidere blog. 

Vakantie op een jongerencamping

Bij het zoeken van vakanties waren de huisjes al bezet. Uiteindelijk konden we een ruime vooropgezette tent vinden op camping Terpstra. Hier gaan normaal gesproken de jongeren los maar vanwege corona was de camping dit jaar alleen voor gezinnen en stelletjes toegankelijk. Het was even spannend of het kamperen nog relaxt zou zijn voor Joep maar het ging gelukkig goed. In de tent konden we alle meegenomen hulpmiddelen en overige spullen kwijt. Er waren al bedden met matrassen en deze sliepen prima. We hadden hiernaast rond de tent een grasveld met daaromheen een heg dus we hadden een rustig eigen stekje. Goed vertoeven!

Eiland verkennen

We hadden zelf een fiets meegenomen en een elektrische fiets gehuurd waar we Joep zijn buggy achter konden monteren. Hiermee de verschillende uithoeken van het eiland verkend, het was fijn om zo samen rond te kunnen fietsen. Qua activiteiten was het een ouderwets kneuterige vakantie, speeltuintjes, strand, meertje en camping dekt het merendeel. Daarnaast ook genoten van het krabbenvissen, sleepnetvissen, paardrijden (Sanne) en het vieren van Sanne s verjaardag met wat vrienden. Al met al was het een heerlijke vakantie waar we uitgerust van terug zijn gekomen.

Dubbele gevoelens

Tijdens de vakantie wordt je vaker geconfronteerd met de situatie waar we inzitten. Ook Joep merkte dit, alle hulpmiddelen trokken wel wat bekijks en andere kindjes vroegen hier soms wat over aan hem. Hij vond het niet gek en kon veelal zelf wat vertellen om het uit te leggen, vooral zijn hoge schoenen vielen op en werden  mooi gevonden.

Joep kon meestal nog aardig meedoen maar waar we Karsten in zijn eentje de speeltuinen en camping konden laten verkennen, durfden we dat niet altijd meer met Joep. Dus soms gingen we samen met hem op pad maar soms kon hij niet mee met zijn broertje, dat laatste was soms een beetje wrang voor hem (en ons).

Met naar bed gaan was het vaak erg gezellig tussen de broers. De jongens kletsten er samen flink op los waarbij, ondanks alle leuke activiteiten, gamen toch het lievelingsonderwerp was. Voor ons een moment waarop een hoop gevoelens samenkwamen als je even zonder ze buiten de tent zat, wat een lieve broers, wat een kostbare tijd, hoe zal de vakantie er over een jaar uitzien? Maar na een uur nog geen stilte ook, gaan ze er ook nog een keer mee stoppen? Vaak werd het pas stil als papa en mama ook in de tent kwamen liggen... gelukkig sliepen ze wel uit.

Onverwachte hulp vanuit de camping

De camping wordt gerund door de familie Terpstra zelf, aardige mensen die de boel goed op orde hadden. In gesprek over hoe een en ander beviel op de camping, vertelden ze dat ze ook een aantal aangepaste appartementen hebben voor minder valide mensen. Voor de toekomst geen overbodige luxe, dus we waren blij dat we een kijkje konden nemen en vast een periode konden reserveren voor volgend jaar. Ook gaven ze aan dat er een rolstoelbakfiets beschikbaar was op het eiland vanuit de stichting Just in time 4 heroes, een stichting die bijzondere Terschelling reizen organiseert voor ernstig zieke kinderen. Het bleek dat we Joep daar ook voor kunnen aanmelden hoewel dat op dit moment nog wel vroeg voelt. In ieder geval erg lief dat ze ons erop hebben gewezen en dat we met hun hulp nog wat vaker naar het eiland kunnen gaan.

Regelen voorzieningen voor Joep

De vakantie was een welkome onderbreking maar thuis is er nog wel wat te regelen. Het rondmaken van alle contracten bij de SVB en het zorgkantoor gaat moeizaam maar er is voortgang. Met de verbouwing lijkt het nu in een versnelling te komen, 2 offertes binnengekregen waarvan 1 nog moet worden aangepast. We hopen dat de gemeente voor het einde van de maand een keuze maakt zodat we dit jaar nog kunnen verbouwen. Wel moeten we na de keuze nog met de aannemer afstemmen wat we aanvullend of beter willen. De rolstoelbakfiets is intussen onderweg. Hiermee kunnen we straks door weer en wind Joep en Karsten samen vervoeren. 

We zijn erg blij dat we in Nederland wonen en er zoveel vanuit voorzieningen is geregeld. Een hoop zien we niet als vanzelfsprekend maar is wel erg welkom!

Zomertijd verjaardagtijd

Waar Sanne op vakantie haar verjaardag had gevierd waren Arco en Joep in augustus aan de beurt. De meeste aandacht ging hierbij naar Joep zijn feestje. Met alles wat er nu speelt had Arco het idee van een afgehuurde kroeg al een tijdje laten varen, ondanks de monumentale leeftijd (40). Sanne had hier een ander idee over en had heel sneaky een verrassingsfeestje gepland. De verrassing was erg geslaagd, ik had pas vlakbij de Griffel door wat er ging gebeuren. Dank aan iedereen voor het leuke feest en de kadoos! En voor Sanne alle lof en liefde voor het organiseren van dit super kado, echt geweldig.

Het feest was de avond voor Joep zijn verjaardag. Dus het was even wat rustiger opstarten in de ochtend. 's Ochtends kwamen er wat vrienden met kinderen en 's middags was de familie uitgenodigd. Joep heeft zich helemaal jarig gevoeld, hij had er zin in om 7 te worden. Zijn verjaardagsgevoel kwam er goed uit wanneer er gezongen moest worden, hij was telkens de eerste om het gezang uit volle borst in te zetten. Voor de rest lekker kadootjes uitpakken, spelen en eten, hij is flink verwend door alle visite. Ook blij dat iedereen de feestelijke stemming erin hield, het beladen gevoel kreeg weinig kans. Het was een heerlijke dag!

Karsten weer naar school

Voor het weekend is Karsten op controle geweest in het ziekenhuis. Hier bleek dat hij op bijna alle fronten weer binnen de normale grenzen valt qua afweer. Hiermee waren we erg blij, de slokken water uit de meertjes en zee waren dus goed verwerkt. Per september mag hij zo weer naar school. Wel moeten mogelijk enkele vaccinaties opnieuw worden gegeven. Welke dat zijn, zal duidelijk worden na zijn bezoek aan Milaan in september. Voor nu zien we nog geen effecten van MLD, we blijven hopen dat dat zo blijft.

Na Karstens bezoek aan Milaan in september volgt weer een update!

Bus ook handig voor vakantieverhuizingen...

Strandplezier!!

Krabvissen in de haven

Stoere vent

Racen over de camping

Broers helpen elkaar

Tropische hoera's van het feestvarken

Groeten uit Terschelling!

Lieve allemaal,

Sinds enkele dagen zijn we geland op ons favoriete eiland. Het weer is nog wat onstuimig (net als ons gemoed) maar we hebben een fijne plek en al leuke dingen kunnen doen. Nu een tijdje vakantie en daarna weer een uitgebreide update!

Liefs de Stammetjes

Check-up in Milaan en Joep went snel

Alweer een maand sinds de laatste blog. Het gevoel van tijd is dubbel. Aan de ene kant beleven we momenten intensiever nu de tijd zo kostbaar is, maar met het opstarten van school en werk merk je dat de vluchtigheid ook weer toeneemt en de weken voorbij vliegen. Om even stil te staan bij de afgelopen periode, weer een update!

Eerste periode nieuwe school
Waar we twijfels hadden over de korte wenperiode voor zijn nieuwe school, heeft Joep zijn draai gelukkig snel gevonden. Het is bewonderenswaardig hoe makkelijk hij zich weet aan te passen. In zijn nieuwe klas doet hij op zijn eigen tempo mee en past het ritme van de dag goed bij zijn energie. Hiernaast kan hij het goed vinden met zijn klasgenootjes. Pasgeleden het eerste kinderfeestje van een klasgenootje gehad, was leuk om te zien hoe hij optrekt met zijn klasgenootjes.

Veel ondersteuning op school
Binnen de aangepaste school krijgt Joep op meerdere vlakken hulp. Denk hierbij aan fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. Het is praktisch dat we daar nu niet apart voor hoeven te plannen en prettig voor Joep dat hij hulp krijgt met het omgaan met de beperkingen die steeds zichtbaarder worden. Hiernaast ook fijn dat hij een band kan opbouwen met de betrokkenen. Al die nieuwe gezichten zijn best wel spannend. Hij had met fysio en buitenspelen erg veel lol aan de race runner!

Met de race runner op de atletiekbaan

Afscheid van zijn volledige oude klas
Na de verder versoepeling van de corona maatregelen kon Joep afscheid nemen van alle kindjes uit zijn oude klas. Na wat overdonderd te zijn door de massale begroeting op het schoolplein heeft hij erna als vanouds met zijn klasgenootjes gespeeld en getrakteerd. De klas had een mooi aandenken op canvas gemaakt, deze hangt nu boven zijn bed! Ondanks het beladen gevoel leek het voor de klas en voor Joep een fijn en warm afscheid.

Blitse rolstoel en aangepaste bus
10 juni was het zover, de op maat gepaste kinderrolstoel werd geleverd. Hij is er erg blij mee en zit er graag in. Hij kan zelf stukken rijden, het beweegt soepel en ziet er cool uit. Zijn broertje was gelijk jaloers maar mag gelukkig ook af en toe een stukje rijden. Kortgeleden konden we ook de aangepaste bus ophalen, nu kan hij in de rolstoel mee. Zonder de crowdfunding hadden we dit niet zo makkelijk voor elkaar gekregen. Dank daarvoor!

Joep zijn fancy rolstoel

De aangepaste rolstoelbus

Veel ruimte! Ook handig voor verhuizen 

Weerstandniveau op 2/3 van voorheen
Bij de check-up begin juni kregen we het goede nieuws dat Karstens weerstand op ongeveer 2/3 van het gezonde niveau zat. Dit was voldoende om bepaalde leefregels overboord te mogen gooien. Hij heeft genoten van de aardbeien, brie en haring (gelukkig niet in combinatie). Het was ook fijn nieuws omdat we halverwege juni voor check-up naar Milaan moesten.

Periodieke controle en onderzoek in Milaan
Vanuit de experimentele behandeling worden veel facetten van Karstens gezondheid bekeken, vanwege de gevoeligheid van bepaalde tests is het zeker in het eerste jaar gewenst om op locatie in Milaan langs te komen, de onderzoeken vinden dan om de 3 maanden plaats. We hopen dat de controles vanaf het tweede jaar grotendeels in Nederland kunnen worden uitgevoerd, dan moet hij om het half jaar doorgelicht worden.

Testjes, testjes en testjes.. Kleine bikkel!!

Het reisgezelschap gaat op pad
Karsten en ik waren erg blij dat mijn broer Wouter tijd voor onze trip wilde maken. Dit betekende gelijk zijn eerste kennismaking met de COVID test, aangezien alle reizigers vooraf negatief getest moesten zijn. Allereerst om het ziekenhuis te kunnen bezoeken en daarnaast om 14 dagen quarantaine in Italië te voorkomen. Gelukkig testten we alle drie negatief! We zijn vrij soepel met de auto heen en weer gereisd. Voor Karsten waren de ziekenhuisdagen geen pretje maar daar heeft hij zich goed doorheen geslagen. Daaromheen heeft hij zich heerlijk vermaakt met zijn oom en vader. Veel stoeien, gamen, bordspellen en laat opblijven. We hadden een vrij weekend waarin we nog richting de bergen zijn gegaan, Piani d'Erna is een aanrader. Ook zijn meegenomen fietsje is goed gebruikt, het was af en toe net vakantie... Op de mondkapjes na dan, die worden daar een stuk vaker gedragen en je gaat niet zonder de deur uit.

Bovenaan de kabelbaan op de Piani d'Erna met uitzicht op Lecco

Bellissimo

Een avond uit eten. Karsten blij met zijn groene 'wijn'

Pas na 1 jaar beter zicht op aanslaan behandeling
Hoewel de onderzoeken hoopvolle resultaten geven, weten we dat het eerste jaar nog achteruitgang optreedt. Het is onze hoop dat dit op tijd stopt zodat hij er fysiek en cognitief niets van merkt. Voor nu nog spannend en onzeker. Gelukkig lijkt hij de chemo goed te hebben doorstaan en heeft hij voldoende energie om van alles te ondernemen.

We zullen proberen het maandelijkse blogritme erin te houden. Tot een volgende blog!

Alweer een maand thuis!

Voor je het weet is het weer de normaalste zaak van de wereld om lekker thuis te zijn. De eerste weken rustig opgestart. Bijkomen van alle stress en gedoe. Langzamerhand begint er een nieuw ritme te komen.

Aan het werk
Wij pakken allebei de draad weer op wat werk betreft. Een welkome afleiding. Het is heerlijk om even met andere mensen te zijn en over andere dingen te praten. Voor Arco is het tot september nog thuiswerken, jammer om de collega’s niet fysiek te zien maar wel zo veilig.

Begeleiding thuis
Voor Karsten betekent de nieuwe routine dat opa en oma er een keer per week zijn en dat Susanne (begeleider vanuit thuiszorg) twee keer per week komt om o.a. veel spelletjes en een beetje schoolwerk met hem te doen. Karsten is gek op cijfers. Regelmatig moeten we rekensommen voor hem oplossen en hij speelt graag Familie Poen.

Nog voorzichtig met vriendjes maar niet met zijn broer
Karsten heeft ergens geluk gehad dat Nederland in lockdown was toen we net terug waren uit Italië, hierdoor heeft hij namelijk met één van zijn vriendjes kunnen spelen. Dat was feest!!! Nu de scholen weer open zijn is het belangrijk weer voorzichtig te zijn omdat zijn weerstand stijgende maar nog niet optimaal is en schommelingen laat zien, hij gaat wekelijks naar het ziekenhuis voor controle. De broers kunnen zich gelukkig goed samen vermaken, hoewel elkaars grenzen intussen ook weer uitgebreid zijn verkend.

Joep naar zijn nieuwe school
Voor Joep gaat er de komende weken een nieuwe routine komen. Afgelopen week heeft hij afscheid genomen van zijn oude basisschool De Regenboog. Ondanks het leuke cadeau en alle aandacht zei hij op de fiets naar huis dat afscheid nemen niet leuk is. We kunnen niet anders dan het met hem eens zijn. We zijn het lerarenteam, de kinderen en ouders van groep 3 heel erg dankbaar voor hun betrokkenheid. Zij hebben er met zijn allen voor gezorgd dat Joep tot op de laatste dag met veel plezier naar school is gegaan. Hij had de week ervoor al een dagje kunnen wennen en kon de dag na zijn afscheid gelijk naar de Mytylschool De Kleine Prins. Dit is een school waar kinderen met een motorische en/of verstandelijke beperking onderwijs krijgen. Vrienden maken gaat Joep hier goed af, het is een gezellige klas met rustige kinderen. En vol trots en enthousiasme laat hij ons als we hem ophalen het ontzettend toffe schoolplein zien. We hebben er alle vertrouwen in dat Joep zich hier de komende tijd goed gaat vermaken.

Blij met alle hulpmiddelen 
Verder worden er aanpassingen gemaakt voor Joep. Hij heeft bijvoorbeeld erg veel plezier van zijn nieuwe schoenen. Deze zijn speciaal voor hem gemaakt en zorgen ervoor dat hij veel steviger op zijn benen staat. Daarnaast komt zijn rolstoel over twee weken. En maakt hij inmiddels gebruik van een ‘robot bed’, deze kan omhoog en omlaag en ook hoofd en beensteun kan veranderd worden. Nog niet direct nodig voor de verzorging. Maar wel heel erg handig naarmate hij straks minder mobiel wordt. Voor de grote aanpassingen en hulpmiddelen is het af en toe wat voortgang en af en toe weer wat stappen terug. We hopen hier niet al te lang op te hoeven wachten zodat we lekker actief kunnen blijven en Joep tijdig goed kan worden verzorgd.

Bijzondere dingen in Corona tijd
We hadden gehoopt om er meer op uit te gaan met Joep, helaas zijn een hoop uitjes niet mogelijk. Voor nu vooral leuke dingen doen thuis en in de omgeving! Hopelijk vanaf juni wat vaker met hem op stap.

Lieve groeten,
Arco en Sanne

Even samen gek doen in de speeltuin

Broertjes in actie

Verhaaltje voor het slapengaan

Joeps leraren en klasgenootjes komen mee naar de nieuwe school :)

Samen thuis!

Lieve allemaal,

Na drie spannende dagen waarbij Karstens afweer net boven de grens uitkwam, mochten we gisteren naar huis. Na een voorspoedige reis werden we bij thuiskomst verrast door een versierd huis en tuin plus verschillende planten en bloemen. Erg lief! Fijn thuiskomen!

Toen Joep vandaag thuis kwam was het een emotioneel weerzien, wat hadden we dat mannetje gemist. Met de taart voor opa's verjaardag erbij was het feest compleet.

Voor beide jongetjes nog spannende tijden maar de komende dagen als gezin weer fijn samen. Wat hebben we dit gemist! Tijd om te koesteren.

Liefs van de Stammetjes

Even bankhangen

Grote knuffels

Spelletje met uitleg van Joep

Saampjes voor ons versierde huis

Jan weer thuis, Karsten jojoot en Arco ook behandeld

Jan eindelijk thuis

Na Sanne's vorige update hoopten we dat Jan zondag 12-4 in de auto zou kunnen stappen om terug naar Nederland te gaan. We waren al druk met het regelen van papieren voor alle grensovergangen en artsenverklaringen. Helaas achtervolgde zijn (valse) positieve test hem nog steeds. Vanwege de lockdown bepaalt een apart Covid departement binnen de regio wanneer je mag reizen. Ondanks de duidelijke valse positieve test, werden er geen uitzonderingen gemaakt en kon Jan niet ontkomen aan de bureaucratie. De regels zijn dat alle positief geteste personen eerst hun 14 dagen quarantaine moeten uitzitten, waarna ze ook nog eens tweemaal negatief getest moeten worden, voordat ze Italië mogen verlaten. Een deel van de blijheid was hiermee wel even verdwenen. Jan heeft zich geschikt in zijn lot en na eergisteren en gisteren opnieuw twee negatieve tests, mocht hij vandaag eindelijk op pad. Met een verzameling aan officiële papieren van artsen en ambassades kwam hij alle grenzen soepel over. Vanavond na 45 dagen weer samen met Marjo! Super bedankt voor al je hulp, de goede zorgen voor Karsten en de gezelligheid bij het appartement!

Afweer schommelingen

Wanneer Karsten zijn afweer drie dagen op rij boven een bepaalde grenswaarde blijft, mag hij uit het ziekenhuis en naar Nederland. Waar Karsten even leek af te stevenen op een snel ontslag, 15-4 zat hij boven de grenswaarde, waren de waarden van de afgelopen dagen helaas te laag. Hij heeft gelukkig wel zin in de dag en op wat kleine ongemakken na is hij fit. We kunnen hem goed vermaken met schoolopdrachtjes, gamen, spelletjes en videobelletjes. Hopen dat hij de stijgende lijn weer vindt en kan vasthouden.

Aflossing in de isolatiekamer

Met het verdwijnen van de mogelijke Covid dreiging door de negatieve testen, zijn Sanne en ik  gewisseld. Na een week in isolatie begonnen de muren een beetje op me af te komen en was ik blij dat we elkaar weer konden aflossen. We zullen nu om de 4 of 5 dagen gaan wisselen. Iets zwaarder dan om de 24 uur maar wat minder risico´s en het geeft iets meer ruimte voor regelwerk.

Arco en de muskusrat 

Gisterenmiddag ging ik Sanne en Karsten van extra levensmiddelen voorzien en kon ik gelijk Jan zijn artsenverklaring ophalen voor zijn terugreis. Onderweg is het hier vanwege de lockdown best rustig en komen er ook allerlei dieren tevoorschijn. Nu zat er langs de weg een hele grote muskusrat die ik al fietsend op de foto wilde zetten. Remmen met één hand en fotograferen met de andere bleek niet zo´n goede zet, waardoor ik met mijn kin het asfalt heb gekust. Gelukkig was ik weg naar het ziekenhuis... Helaas was een pleister niet voldoende en moest ik ook langs de eerste hulp voor een paar hechtingen. Tot zover gewoon een lompe actie waar ik normaal gesproken vooral om zou kunnen lachen (en nee ik heb uiteindelijk geen foto gemaakt). De eerste hulp is alleen ook één van de hoofdroutes voor het binnen brengen van corona patiënten, iedereen loopt daar volledig ingepakt rond en het was er best druk. Ik hoop dat het niet-corona hoekje waar ik gehecht ben, dat ook echt was...

Joep in zijn 2e thuis

We krijgen dagelijks een (foto) update van Joep en hij belt regelmatig om te kijken hoe het met Karsten gaat en om te vertellen over zijn eigen belevenissen. We missen hem en hij ons maar we zijn blij dat hij het zo goed heeft bij mijn ouders. Top dat mijn moeder zich alle digitale leermiddelen heeft eigen gemaakt om hem nog een deel van het schoolmateriaal te laten doen, best wat uitzoekwerk! 

Volgende update hopelijk vanuit Nederland!

Lieve groeten,
Arco 

Zullen we lekker negatief blijven??!!

Na een hele bizarre, stressvolle en emotionele week tijd voor verandering.

Opa Jan
Zoals voorgeschreven heeft mijn vader zich de hele week opgesloten in zijn appartement. Na ontkenning en ongeloof heeft hij plaats gemaakt voor het aanpakken van het virusprobleem. Het hele appartement is inmiddels na dagelijkse schoonmaakbeurten nog nooit zo schoon geweest. Weg met die ziektekiemen! Daarnaast regelmatig zijn temperatuur meten en wachten op symptomen van ziek zijn. Echter koorts bleef weg evenals de symptomen. Gisteren is hij opnieuw getest en de uitslag was negatief. Is hij überhaupt wel besmet geweest? Dat is iets waar we niet achter gaan komen. En dat hoeft ook niet. Voor nu is er maar een ding belangrijk en dat is dat papa naar alle waarschijnlijkheid geen corona heeft. Feest!!! 

Ander gezelschap voor Karsten
Wat waren we blij dat Arco afgelopen zondag heelhuids in Milaan aangekomen is. En wat was het fijn om elkaar even te zien. Aangezien zowel Arco als ik die dag een negatieve testuitslag hadden hebben we ons de 10 min dat we met zijn drieën waren ons niet aan de 1,5 meter regel gehouden. Karsten was erg blij zijn vader te zien en ze hebben sindsdien alle tijd lekker in kunnen halen. Spelletjes Stratego spelen, gamen en natuurlijk de schoolopdrachten van Karsten niet vergeten.

Beermergpunctie
Op Goede Vrijdag is er een beenmergpunctie gedaan bij Karsten. Het eerste evaluatiemoment van de behandeling. Worden de stamcellen die Karsten nieuw gekregen heeft door zijn eigen lijf gekopieerd? Dit gaan we aankomende week horen. Super spannend!! Afhankelijk van deze uitslag gaan we voor een herkansing (nog zeker een maand Milaan) of binnenkort naar huis. We hopen natuurlijk heel erg op dat laatste. Want hoe aardig iedereen hier ook is. There’s no place like home.
En wat hebben we zin om lekker naar huis te gaan! Samen met onze lieve Joep weer lekker knuffelen, stoeien en spelletjes spelen.

Joep uit logeren
Joep heeft de tijd van zijn leven. Wat wordt hij heerlijk verwend bij Opa Joop en Oma Maaike. Ben benieuwd of hij straks nog wel naar huis wil! Joep kan zich goed vermaken in Sliedrecht. Regelmatig spelen op het pleintje, schommelen en tikkertje spelen met oma. Schoolwerk doen op de computer, gamen op de tablet en van de onverdeelde aandacht van zijn opa en oma geniet hij enorm. 

Ik hoop dat we aankomende week met meer goed nieuws komen. Dat we lekker in de auto zitten, op weg naar huis. Of in ieder geval een ontslagdatum in het vooruitzicht hebben.

Jullie horen van ons!!

Veel liefs, Sanne

Extra corona misere

Lieve lezers,

Er is weer een hoop gebeurd.

Jan test positief op Covid-19
Sanne en Jan hebben zich inmiddels vanaf 8 maart gehouden aan de isolatiemaatregelen in het ziekenhuis maar ook in het appartement. Om de beurt gingen zij op de fiets naar het ziekenhuis en contacten met anderen werden zoveel mogelijk vermeden. Ze grapten naar elkaar dat ze met een soort smetvrees de deurklinken en knoppen van de lift bedienden. Echter totaal onverwacht bleek op 4 april bij een controle dat opa Jan toch op onbegrijpelijk wijze geïnfecteerd is met het Covid-19 virus. Hij heeft het ziekenhuis direct verlaten en zich opgesloten in het appartement. Hij controleert zich dagelijks op klachten die bij het virus passen. Gelukkig voelt hij zich nog prima en heeft nog nergens last van. Karsten en Sanne werden natuurlijk ook nogmaals gecontroleerd op het virus en bleken gelukkig niet geïnfecteerd. Echter het elkaar afwisselen was niet meer mogelijk en nu verblijft Sanne continu (geheel ingepakt met extra beschermingsmateriaal) bij Karsten. En opa Jan zit nu in grote vertwijfeling hoe dit nu toch heeft kunnen gebeuren. Hij heeft zich na een ontkennende fase (de test zal vast niet kloppen), nu gestort op het desinfecteren van het appartement.

Waakzaamheid en hulp
Sanne is vandaag nogmaals negatief getest om zeker te zijn van de uitkomst. Zij maakte zich de afgelopen dagen veel zorgen over het risico wat zij mogelijk voor hem was en alle spullen die in de kamer waren. Om hoe dan ook iemand bij Karsten te hebben, ben ik naar Milaan gekomen om Sanne af te kunnen lossen, nu kan Sanne Jan voorzien van boodschappen en mij van gedesinfecteerde kleding. Helaas was het niet mogelijk dat Marjo mee kwam omdat zij in de risico categorie valt. Erg lastig om alles van zo'n afstand te moeten volgen. Ik ben zelf ook vandaag negatief getest en heb net lekker met Karsten en Sanne kunnen knuffelen. Met Karsten gaat het steeds iets beter, zijn afweer is voorbij het nulpunt en de eerste signalen zijn zichtbaar van het nestelen van de nieuwe cellen. Daar was het ons uiteindelijk om te doen...

Joep bij opa en oma in Sliedrecht
Zaterdag konden mijn ouders Joep ophalen. Zoveel mogelijk spullen ingeladen zodat hij van alle gemakken voorzien blijft. En nu lijkt hij zich opperbest te vermaken in zijn 2e thuis. Hopelijk leidt hij opa Joop niet teveel af van zijn werk. Fijn dat dit op zo'n korte termijn kon!

Reis naar Milaan
Op zondag was het eerder ook makkelijk rijden en afgelopen zondag was het helemaal rustig. Behoudens wat oponthoud bij de grenzen bij Zwitserland en Italie zonder files door kunnen rijden. De grenzen worden streng gecontroleerd, de artsenverklaring was gelukkig voldoende om door te mogen reizen.
In Italie was erg weinig verkeer op de weg, hier geldt nog steeds de volledige lockdown. In Lombardije zijn sinds kort mondkappen verplicht voor iedereen die zich buiten de deur begeeft, de verwachting is dat dit aanblijft, ook wanneer bedrijven weer langzaam open mogen. Het aantal nieuwe zieken neemt gelukkig af en een van de artsen gaf aan dat de afdelingen weer kunnen functioneren binnen de normale capaciteit. Ik hoop dat het verloop in Nederland anders zal zijn.

Lieve groeten,
Arco

Even met zijn drietjes

Joep krijgt zijn zin, boeventronie

Overal quarantaine

Lieve lezer,

De afgelopen tijd zal voor iedereen buitengewoon vreemd zijn geweest. We hopen dat jullie het goed maken en dat de Italiaanse toestanden Nederland bespaard worden.

Thuis met Joep
Voor Joep viel de wen dag op de nieuwe school net in de sluitingsweek van alle scholen... Waar we gehoopt hadden hem met 1 dag in de week te laten starten, kan zijn eerste kennismaking met de Mytylschool nu mogelijk gelijk een volledige overstap worden.
Joep mist zijn klasgenootjes maar vindt thuis zijn gelukkig geen probleem. Met het thuisscholen heeft hij veel plezier aan de rekenopdrachten en met wat hulp lukken de taalopdrachten ook aardig. Vanuit school wat hulpmiddelen, oefeningen en apps doorgekregen die het leuker maken voor hem. De dag wordt relaxt ingevuld, er is geen druk op de oefeningen maar ik probeer hem nog wel wat te prikkelen. Daarna mag hij gewoon lekker gamen of skelteren.
Het is een vrolijke en ondeugende vent die veel zin heeft in de dag. Vooral de dag dat hij de baas mocht zijn, vond hij erg geslaagd. Het is verdrietig om hem achteruit te zien gaan maar we hebben het fijn samen.

Hulpmiddelen onderweg
Er zijn goede vorderingen gemaakt met het regelen van de hulpmiddelen. De verschillende betrokkenen zijn zich bewust van de urgentie en proberen zo snel mogelijk de onderbouwing en uitvraag rond te krijgen. Op dit moment moeten we nog aan de slag voor de auto plus aanpassingen en de aanpassingen in huis. Bij de aanpassingen in huis moeten veel alternatieven worden bekeken, tot verhuizen aan toe. We hopen dat er binnen korte tijd duidelijkheid is over de beste richting.

Volledige quarantaine
De opa en oma's hebben geholpen door af en toe een dagje op te passen, zo kon ik ook wat werken. Vanaf vandaag houdt dat helaas op. We zijn we nu in volledige quarantaine voor de komende periode. Werk komt dus weer op een lager pitje en we gaan aan de slag om ons corona vrij te houden en het huis zo schoon mogelijk te krijgen, in de hoop dat Karsten al eerder naar Nederland komt. Zijn er nog mogelijke gastouders voor 2 cavia's voor een aantal maanden? We horen het graag.

De grote dip
In Milaan heeft Karsten nu de bodem geraakt qua afweer. Hij heeft last van zijn mond en is erg moe, dit wordt de zwaarste week voor hem. Het is de hoop dat hij snel weer aansterkt. Gelukkig was hij wel blij met zijn nieuwe kapsel. De behandelende artsen hebben aangegeven dat ze willen meedenken over een vervroegde terugkeer naar Nederland wanneer zijn weerstand het toelaat. Vanwege de huidige omstandigheden in Milaan, is het in de buurt van het ziekenhuis verblijven geen fijne optie.

Lockdown experts en zorghelden
Waar wij nu langzaam wat meer aan het merken zijn van strengere maatregelen, zijn Sanne en Jan al sinds 8 maart onderworpen aan de strengste maatregelen. Jan heeft een politieaanhouding gehad op weg naar het ziekenhuis waarbij hij in zijn beste Italiaans moest toelichten waarom hij op straat was en Sanne heeft al een keer 3 uur in de rij voor de supermarkt moeten staan. Het is nu van isolatie in het ziekenhuis naar isolatie in het appartement, goed tegen de ziektekiemen maar mentaal zwaar.
Hiernaast draaien ze allebei 24 uur-shifts waarbij je scherp moet zijn op de hygiëne en ook het ook nog eens leuk wil maken voor Karsten. Ik vind dat jullie het geweldig doen en respect dat jullie het zo volhouden! Dat geldt ook voor Marjo die deze onzekere tijd zonder haar man moet doormaken.

Ik hoop zo dat het mannetje snel voldoende fit is om te reizen. Kan niet wachten tot iedereen weer thuis is.

Groeten,
Arco

Karsten bewondert zijn eigen coupe

Af en toe even luchten op de skelter

Mijlpaal behandeling Karsten

Lieve lezer,

Een berichtje uit Milaan.

Behandeling afgerond!
Gisteren was de grote dag voor ons! Karsten heeft zijn 'nieuwe' stamcellen gekregen. De handeling zelf stelde niet veel voor (een zakje aan het infuus hangen) maar we hopen natuurlijk wel op groots resultaat. Fingers crossed!! In principe is er geen verder behandeling. Nu is het kijken of de cellen hun werk doen en zorgen dat hij niet in aanraking komt met ziekmakers.

Wisselbeleid
Verder is er de afgelopen week het een en ander veranderd. Vorige post hebben jullie gelezen dat ik 24/7 in het ziekenhuis moest blijven i.v.m. corona. Dit besluit is teruggedraaid voor kinderen. Nu wisselen mijn vader en ik om de 24 uur. Wel dubbel, aan de ene kant wil je zo min mogelijk wisselen om het besmettingsrisico te minimaliseren, aan de andere kant is weken lang op een kamer van 16m2 ook niet echt goed voor je... Dat is wel wat Karsten moet ondergaan.

Onze superheld
Karsten heeft wat bijwerkingen gehad van de chemo maar is gelukkig nog steeds een vrolijke druktemaker, gek op spelletjes en op gek doen. Menig dokter en verpleegkundige, man of vrouw krijgen regelmatig 'Ciao bella' te horen. Toch zegt hij ook graag naar school te willen en zijn broer en vriendjes te missen. Het is heel erg fijn dat we kunnen videobellen. Dan worden er vooral veel gekke bekken getrokken, primitieve geluiden gemaakt en veel gelachen.

Samenleven op afstand
Nu was aanvankelijk het plan de eerste weken hier met zijn drieën te zijn, Arco, Karsten en ik. Maar Arco had Joep natuurlijk lange tijd niet gezien. En Karstens zwaarste weken zouden vanaf de 2e week zijn. Mijn vader kwam met het voorstel de eerste weken mee te gaan zodat Arco nog even bij Joep kon blijven en vanaf de 2e week kon aansluiten. En nu zitten we hier, papa en ik kunnen misschien Italië nog wel uit maar Arco mogelijk komt het land niet in. Het is een bizarre situatie. We missen het bij elkaar zijn als gezin maar weten ook dat dit het beste is wat we kunnen doen. Arco en Joep maken er een leuke tijd van samen. Ik ben superblij dat Arco ondanks alles zoveel onderneemt met Joep. De tijd die je hebt maximaal benutten! Daarnaast ben mijn vader en moeder heel erg
dankbaar! Zij missen elkaar natuurlijk ook. Het is fijn om hier met mijn vader te zijn.

Ik kijk uit naar het moment dat we weer allemaal in Nederland zijn.

Liefs Sanne

Terug naar Milaan en in de ambtelijke molen

Lieve mensen,

Er is een hoop gebeurd sinds het laatste bericht. Het weekje samen met het gezin was erg fijn maar helaas snel voorbij. Dank aan alle vrienden en familie die het even terug zijn extra hebben opgeluisterd. Ondanks de corona (COVID-19) angst die toen ook al begon rond te waren.

Behandeling in tijden van corona

Het afreizen naar Milaan op donderdag ging zonder problemen. Het ziekenhuis was de volgende dag al in staat van hoogste paraatheid. Minder behandelingen en het personeel heeft mondkapjes voor. Hier kwam van het weekend de volledige quarantaine van Lombardije bij. Deze maatregelen zijn nodig om het virus te isoleren en de continuïteit van de gezondheidszorg te waarborgen. Iets waar wij ook bij gebaat zijn maar het maakt het allemaal nog lastiger dan het al was.

Om Karsten zijn immuunsysteem in deze situatie naar nul te brengen, voelt ook als een groot risico. Door de progressiviteit van MLD is er alleen haast met het starten van de behandeling. Uitstel zou meerdere maanden vertraging betekenen. In samenspraak met de specialisten uit het ziekenhuis uiteindelijk toch besloten wel door te gaan met zijn behandeling. De isolatiekamer is de best afgeschermde plek met bijbehorende maatregelen binnen het ziekenhuis, we hopen de ziekmakers dus buiten te gaan houden.

Na enkele laatste onderzoeken om te checken dat hij gezond is (Karsten is gelukkig corona vrij en wij hoogstwaarschijnlijk dus ook), is vandaag de chemo gestart. Vanwege het corona virus mag er alleen maar één iemand continu bij Karsten zijn, ons beoogd reisschema kon vanwege de lockdown al in de prullenbak maar nu wordt het om de 12 uur wisselen ook onmogelijk gemaakt. Hierbij geldt dat minder wisselen de kans op ziekte voor hem verkleind maar het maakt het niet makkelijker. 

Iedereen in de regio wordt verzocht om binnen te blijven tenzij op pad gaan noodzakelijk is. Voor opa Jan dus ook enige isolatie buiten het ziekenhuis naast het ondersteunen van Sanne. Ondanks alles gaan we ervoor om het voor het jongetje zo goed mogelijk te maken. 

Zorglandschap verkenning

Voor Joep zijn verschillende trajecten in gang gezet. Eerste gesprek met het sociaal team van de gemeente is gevoerd over de benodigde middelen en aanpassingen en vergoeding vanuit de WMO. Met maatschappelijk werk besproken welke zorg we vanuit de WLZ kunnen aanvragen en welke stappen we moeten doorlopen om een aanvraag te doen. Iedereen lijkt zich bewust van de urgentie maar het wordt vinger aan de pols houden om zaken tijdig geregeld te krijgen. We zijn erg dankbaar voor de hulp vanuit de Hoogstraat, hun kennis en ervaring helpt enorm.

We horen morgen of Joep binnenkort een dag in de week al naar de aangepaste school kan. We hopen hiermee de overgang wat soepeler te maken. Hij heeft het nog goed naar zijn zin op de Regenboog, hij heeft lieve klasgenootjes en de juffen en meester hebben een goed gevoel bij wat hij leuk vindt en aankan. Toch wordt hij al wel wat sneller moe en is het lastiger in te schatten wat het beste voor hem is. Het zou het fijnst zijn wanneer hij op een bepaald moment zelf aangeeft wanneer hij een volledige overstap wil maken. 

De tijd samen met papa wordt goed benut en wordt nu langer dan eerder bedacht. We zijn blij dat we een ouder bij elk kind hebben ondanks dat we de rolverdeling eerst andersom hadden bedacht.

Tot een volgende update.

Liefs Arco en Sanne

Bedankt!! En korte update voorbereidingen

Lieve mensen,

We merken dat de situatie waarin ons gezin zich bevindt een hoop mensen raakt. We staan niet graag in de spotlight maar we merken dat het per persoon bijpraten best wat tijd kost. Daarom houden we jullie graag op de hoogte met deze blog.  

Wat een medeleven en steun

We zijn overdonderd door alle betrokkenheid en steun. Hartverwarmend hoeveel hulp we hebben gekregen vanuit allerlei hoeken. Veel dank voor onze vrienden, familie, school, werk, kerk, moskee, sport en voor alle bekenden van onze vrienden die ons hebben gesteund. Zelfs over de landsgrenzen heen, big thanks to all Ozzies for your support! Speciale dank voor de lieve moeders vanuit school voor het starten van de crowdfunding actie, die heeft alle verwachtingen overtroffen. Ook de benefietavond vanuit Sliedrecht was een groot succes, erg bedankt dat jullie je zo hebben ingezet voor ons gezin (en familie) en in grote getale zijn langsgekomen. Met alle zaken die ons nu bezig houden, lukt het helaas niet om alle initiatieven te volgen, dank dat jullie met ons meeleven. 

Behandeling Karsten

De voorbereidingen voor behandelen zijn succesvol afgerond, nu is het wachten tot de volgende stappen uitgevoerd kunnen worden. Karsten is daarom nog een aantal dagen in Nederland tot de daadwerkelijke behandeling start. De komende tijd is de familie dus even compleet, tijd om te koesteren :). De verwachting is dat Karsten hierna 2 tot 3 maanden in Milaan zal doorbrengen. Sanne en opa Jan gaan op 5 maart met de auto naar Milaan. Arco blijft dan nog een week bij Joep voordat hij ook afreist naar Italië en opa Joop en oma Maaike bij Joep komen logeren.

Zorg voor Joep

Voor Joep zijn de eerste aangepaste hulpmiddelen binnen. Voor ons enigszins confronterend vanwege de blik in de toekomst maar hij is er nu al erg blij mee! Hij heeft een verstelbare stoel gekregen om hem te helpen met zitten aan tafel. Omdat hij sneller moe wordt bij stukken lopen, hebben we een aangepaste buggy aangeschaft. Deze kan op allerlei ondergronden gebruikt worden en kan ook achter de fiets, fijn dat we zo samen met hem nog veel kunnen ondernemen! 

Hoe verder?

De komende tijd gaat veel van onze aandacht naar de behandeling van Karsten. Daarnaast gaan we ons verder verdiepen in de verbouwing/aanpassingen van ons huis en de aanschaf van een aangepaste auto.

We willen jullie nogmaals bedanken voor jullie steun. Dit helpt ons in deze pittige tijd.

Liefs Arco, Sanne, Joep en Karsten

nieuwe buggy testen

boekje lezen in het ziekenhuis