Wat onzekere tijden achter de rug. Hierbij weer een update.
Achteruitgang Joep
De afgelopen periode was pittig voor Joep. De warmte maakte hem erg moe en lamlendig. Hiernaast had hij meer spierspanning door de achteruitgang. Medicijnen om dit tegen te gaan, maakte hem nog meer afwezig, hiernaast verslikte hij zich vaker en was hij s' ochtends niet wakker te krijgen. We merkten dat de balans tussen comfort en discomfort vaker slecht uitviel. We zijn daarom meer met zijn ritme mee gaan bewegen. Hij mag s' ochtends uitslapen en gaat dan niet meer met de bus mee naar school. Zijn schooldagen werden hierdoor ook wat korter. We hebben een hoog laag bed voor beneden gekocht, zodat hij vaker (en koeler) kan rusten. Dit hielp een beetje maar hij was nog steeds vaak moe. Het koelere weer en het terugdraaien van de laatste medicatieverhoging heeft hem wel weer alerter gekregen. Helaas zorgt de spierspanning daardoor soms weer voor ongemak. Zijn slaapritme is ook weer normaler, de balans lijkt weer beter. Alleen voor hoe lang...
Joep heeft al veel ingeleverd en we zien dat er vaker oncomfortabele momenten zijn en de opties om er wat aan te doen nemen af. We moeten na gaan denken over de invulling van zijn laatste levensfase. Het contact met het kindercomfortteam is daarom intensiever en we hebben een uitvaartbegeleider voor kinderen gesproken. De mogelijke overstap naar de Blauwe Vogel na de zomer is afgezegd en we houden Joep thuis na de vakantie.
We merken dat we minder in het nu kunnen zijn en meer in de toekomst, dit geeft verdriet en kost meer energie. Vanuit ons werk hebben we de ruimte gekregen om meer tijd vrij te zijn, dit is erg fijn.
En Karsten?
Met Karsten zelf gaat het goed, hij zit goed in zijn vel, hij mag naar groep 5 en maakt steeds mooiere trucjes op de trampoline en bij het freerunnen. We zijn ontzettend blij dat het zo goed met hem gaat.
We bespreken de achteruitgang van Joep wel met hem maar hij geeft er zijn eigen invulling aan. Dit is prima omdat het allemaal erg lastig te begrijpen en pijnlijk is voor hem. Pasgeleden vroeg hij of Joep 11 zou worden, we hebben hier eerlijk op gereageerd en dit gaf veel verdriet, Joep is zijn beste vriend en hij zei dat er vast nog wel 1% kans was dat het zou lukken. We zijn er samen verdrietig over geweest en we hopen dat het hem later helpt om zijn verdriet beter te kunnen verwerken.
Sealife Scheveningen
Gelukkig was er ook ruimte om leuke dingen te ondernemen. Op een studiedag van Karsten, zijn Joep en Karsten samen met opa en oma naar Sea Life geweest. Vooral de onderwater tunnel was erg indrukwekkend. Ze hebben zich erg vermaakt en kregen ook nog een mooie souvenir mee.
 |
| Visjes kijken |
 |
| Met de vangst naar huis |
Landal Duc de Brabant
Vanuit de Hoogstraat (revalidatie) waren we aangedragen voor een reis via de Stichting Gijsje Eigenwijsje (https://gijsjeeigenwijsje.com/). Weer zo´n mooi en warm initiatief waar we nog nooit van gehoord hadden. We hebben een fijne week gehad in een leuk huisje op het park Duc de Brabant waarbij we als gezin en met vrienden en familie van elkaar hebben kunnen genieten en rustig konden kijken hoe het met Joep ging. Aan de ene kant confronterend aan de andere kant goed om samen te doen.
 |
| Ons huisje, lekker beschut tussen de bomen met een eigen speeltuintje |
 |
| Beetje koud maar heerlijk met warm weer |
 |
| Trucjes oefenen |
 |
| Joep en Rolf bij de T-Rex |
 |
| Hoe zwaar is een versteend dino bot? |
Omi de Waal overleden
Op 25 juni is oma de Waal op 94 jarige leeftijd overleden. Een lieve oma/omi die erg kon genieten van de ondeugende acties van de jongens. Ook toen Joep niet meer zoveel kon, was ze altijd op zoek naar contact en vaak hield ze fijn zijn hand vast terwijl de kleine druktemaker lekker aan het bouwen en spelen was. We gaan haar missen.
 |
| Grapjes maken met omi |
Twijfel over de zomervakantie
Waar doen we goed aan met Joep. We hebben veel zin om terug te gaan naar de camping van vorig jaar maar dan wel op een manier dat Joep er ook plezier aan beleeft. De afgelopen dagen ging het gelukkig beter met Joep en had hij grotendeels fijne dagen op school en thuis. We verwachten dat we daarom gewoon op reis kunnen en hopen dat we ondanks alle zorgen een prettige vakantie kunnen hebben.
