Karsten doorgelicht in Milaan
Het was midden maart tijd voor de jaarlijkse check-up van Karsten. Vier dagen met veel testjes en prikjes en deze keer wat minder tijd voor leuke dingen eromheen. Al met al was hij goed af te leiden met wat game tijd, beetje voetballen, sushi en Italiaans ijs. Hij miste zijn klasgenootjes wel heel erg. Volgend jaar hoefde hij niet meer naar Milaan, gaf hij aan. Wie weet kunnen we de onderzoeken dan ook in Amsterdam doen, alleen missen we dan het contact met de specialisten in Milaan, we zijn het er onderling ook nog niet over eens, gelukkig hebben we nog even.
De onderzoeken waar we al resultaat van kregen, gaven een stabiel beeld van zijn zenuwen en voor de rest een gezond jongetje! Hier zijn we heel blij mee. In het algemeen kan hij goed meekomen met zijn leeftijdsgenootjes.
 |
| Beetje schoolwerk doen in het ziekenhuis |
 |
| Italiaans ijs en een zonnetje |
 |
| Tussen de testjes door even gamen tegen de dokter |
Opa en oma logeren bij Joep
Joep wilden we deze keer niet meenemen. Hij heeft intussen meer hulpmiddelen en rust nodig, die we op deze reis niet konden bieden. Gelukkig wilden Jan en Marjo wel een weekje bij Joep logeren, zodat we met zijn drieën naar Milaan konden. Intussen is het een hele waslijst geworden aan aandachtspunten voor Joep, aan de ene kant dus wel spannend maar ook erg stoer dat ze het aandurfden. We konden wat extra hulp regelen voor de ochtenden waarop Joep naar school gaat, de flexibiliteit vanuit de kinderverpleegkundigen wordt gewaardeerd. Hiernaast is Mick een ochtend met hem op pad geweest naar dierenpark Amersfoort. Al met al is het goed gegaan en hebben Joep en opa en oma het fijn gehad.
 |
| Met opa en oma langs de omi´s in Nijmegen |
 |
| Met Mick naar dierenpark Amersfoort |
Nieuwe hulpmiddelen op het oog
Het zitten in de rolstoel kost Joep steeds meer energie, hierdoor is het belangrijk om hem regelmatig een andere houding te geven. De ergotherapeut van Joep had ons een vormbaar matras met onderstel laten zien waarin hij thuis ook beneden zou kunnen liggen. Het matras via school al even kunnen proberen en deze lag erg lekker voor hem. Hopelijk past het onderstel met matras in de huislift zodat alle zorgverleners de tillift op Joeps kamer ook hiervoor kunnen gebruiken. Dan zouden we de voorziening graag aanvragen, nog even afwachten omdat het onderstel niet direct te proberen was.
Kauwen en slikken gaat moeizamer
De spieren luisteren steeds minder, ook het eten wordt daardoor lastiger. Dik vloeibaar lukt nog wel. Joep krijgt dus veel lekkere yoghurtjes en s´avonds pureren we zijn eten waardoor hij nog wat kan mee eten. Mogelijk moeten we in de toekomst wat meer voeding via de sonde geven, wanneer hij energie tekort komt.
Medicatie tijdje stabiel
De afgelopen periode was de spanning van de spieren weer redelijk onder controle. We merken wel dat hij wat vaker afwezig is. De balans zoeken blijft een uitdaging. We gaan verder met het opstellen van het zorgplan maar het lukte de afgelopen periode gelukkig wat beter om het Joep comfortabel te maken.
