Weer thuis!
Op woensdag 10 februari was het dan zo ver, het einde van onze vakantie in eigen gemeente, we konden weer thuis slapen! Heerlijk! We hadden ons eigen bed gemist en de extra ruimte was ook welkom. Dank nog voor de hulp met verven, vloer leggen en voor alle uitgeleende klusspullen. Sneeuw en avondklok maakten het er allemaal weer niet makkelijker op maar het was op tijd gereed. De aannemer had nog wel wat afwerkpunten maar ook die had het grote werk op tijd af.
Goed gebruik van nieuwe voorzieningen
De huislift is de hoofd attractie. We zijn er erg mee geholpen, nu Joep steeds meer moeite krijgt met bewegen is hij vrijwel continu (rol)stoelgebonden. De lift zorgt voor veilig en comfortabel vervoer tussen zijn kamer en de woonkamer. Er zitten veel knopjes in, hij heeft een afstandsbediening en er zitten verschillende veiligheidsmaatregelen op. Interessante techniek dus die veelvuldig wordt getest door de jongens, helaas zit er ook een alarmknop in.... Wanneer er visite langskomt, is een proefritje verplicht!
Naast de huislift is er ook een tillift geïnstalleerd die transfers van zijn bed naar de rolstoel of naar de douchebrancard in de badkamer mogelijk maakt. We dachten deze tillift nog niet direct nodig te hebben maar hebben deze lift intussen ook al veelvuldig gebruikt. Joep had na zijn operatie (verderop meer daarover) extra last van pijn en de transfers met de tillift waren een stuk comfortabeler dan met dragen.
 |
| Ook Karsten heeft plezier van de tillift |
In de badkamer heeft het bad plaats gemaakt voor een verrijdbare douchebrancard met opstaande rand. Hierin kan Joep liggend gedoucht worden, wat goed bevalt. Karsten maakt ook graag gebruik van het "bad", hoewel we bij hem wel op moeten letten dat hij er geen wildwater baan van maakt.
Geslaagde operatie bij Joep
Na een week thuis werden we gebeld dat Joep 22 februari opgenomen kon worden voor de operatie voor het inbrengen van een PEG sonde en het verwijderen van zijn galblaas. We waren blij dat hij eindelijk door de wachtlijst heen was gekomen. Karsten kon bij opa en oma logeren en Joep mocht maandag naar het AMC.
We werden prettig ontvangen bij het AMC, Joep kreeg een uitgebreide rondleiding over de afdeling en de operatie werd op een toegankelijke manier aan hem uitgelegd. Hij moest nog wat bloed afstaan en heeft het prikje als een bikkel doorstaan. In de avond nog even extra goed gegeten want hij moest de volgende ochtend nuchter blijven tot aan de operatie. Papa mocht ook blijven slapen en na een goede nachtrust voor beiden was hij de volgende ochtend om 915 aan de beurt voor de narcose en werd hij om een uur of 1230 langzaam weer wakker van de operatie.
En toen opeens een slangetje uit je buik en pijn van de ingreep. Dit zorgde wel voor wat verdriet maar met pijnstilling en wat (digitale) afleiding was hij de dinsdag goed doorgekomen. Na weer een prima nachtrust was het woensdag afwachten of het eerste herstel van de ingreep voldoende goed zou zijn. Joep had nog wel pijn maar deze was goed te verhelpen met pijnstilling die we thuis ook konden geven. Zelfs het lachen om zijn gekke clownsbroertje die op visite was, ging weer. Dus einde middag konden we weer naar huis.
De PEG sonde verzorging zelf was nog wel wat gehannes, zeker de eerste dagen toen we nog niet alle verbandjes, spuitjes en dergelijke hadden. Ook lekte er soms maagsap, vanuit het AMC werden hierop wat aanpassingen aangedragen en nu hebben we de juiste afstelling gevonden. Na 7-10 dagen zou Joep weer mogen zwemmen en na 6 weken krijgt hij een button in plaats van een slangetje, wat hopelijk wat comfortabeler voor hem zit.
Medicatie krijgt hij nu via de PEG sonde. Eten doet hij nog met de pot mee. We merken wel dat hij minder eet, hopelijk komt zijn eetlust weer wat terug en kunnen we het bijvoeden nog enige tijd uitstellen.
 |
| Operatie beertje geslaagd! |
 |
| Bijkomen van de ingreep |
 |
| Cliniclown Karsten |
Medicatie verhoogd vanwege toenemende spierspanning
Voor de operatie zagen we al dat Joep meer spanning had in zijn voeten. Hierdoor wordt het lopen steeds moeilijker en ervaart hij vaker pijn. Na de operatie werd dit versterkt en is besloten om de medicatie tegen de spierspanning ook overdag te gaan geven. Blijft lastig in te schatten wat komt door de ingreep en wat niet. We hopen dat hij weer wat terug veert!
Wel of niet met zijn allen naar Milaan
We zijn nog in gesprek met het team in Milaan over de mogelijkheden om naar Italië te gaan voor de checkup. Het is voor ons nu gepuzzel of we Joep mee willen nemen en of we hem daar dan voldoende zorg kunnen bieden. Hiernaast zijn de verplichte quarantaine wanneer we weer thuiskomen uit Italië en de meerdere tests vooraf en gedurende het verblijf niet uitnodigend. Er zijn opties om de checkup in Nederland uit te voeren maar dit is niet optimaal voor het onderzoek. We hopen op korte termijn een knoop door te hakken.
