Karsten is weer terug van een week Milaan dus hierbij een kleine update
Weekje Limburg als afsluiter
Als afsluiter van de vakantie zijn we een week naar Limburg geweest. We hebben ons bovenop de Cauberg goed vermaakt. Een pittoreske streek met leuke kinderparken en grotten, plus onze hoogtemeters ook gelijk gemaakt. Hiernaast een mooie romantische bruiloft mogen vieren bij een nabijgelegen chateau, was erg fijn om als stel samen mee te genieten!
 |
| Beklimming geslaagd!! |
Joep met de bus naar school
Na de vakantie begon het schoolgaande leven weer. Nu Karsten ook weer naar school zou gaan, zaten we met een logistieke puzzel met brengen en halen. Voor Joep konden we gelukkig bij de gemeente vervoer aanvragen. Maandagochtend reed chauffeur Joke voor en ging Joep samen met een aantal andere kindjes op weg naar De Kleine Prins. Voor ons een ongemakkelijk moment omdat we hem graag zelf brachten, voor Joep gelukkig geen enkel probleem. Elke ochtend wordt er gezwaaid alsof hij met schoolreisje gaat en ook met Joke kan hij het goed vinden. Voor ons een hele opluchting en wat knap hoe die kerel de veranderingen oppakt!
Op school gaat het ook goed, hij draait aardig mee en heeft in de middag nog energie over. Hij krijgt wel wat meer ongemakken. Slikken gaat moeilijker en zijn aangepaste schoenen zijn alweer aan een revisie toe. Alle beetjes die helpen grijpen we aan en de hulp vanuit school wordt erg gewaardeerd.
In de eerste week ook gelijk zijn kinderfeestje gevierd. Samen met kindjes uit zijn nieuwe klas en zijn beste maatje van zijn vorige klas was het een gezellig Pokemon feestje.
Karstens school in het nieuw
De Regenboog school was het afgelopen jaar verbouwd dus Karsten startte samen met de rest van de klas in het nieuwe gebouw. Deze school is op loopafstand dus er wordt gewandeld naar school. De schoolklas en het plein zien er super uit en hij had geen moeite met wennen. Erg fijn hoe makkelijk hij weer opgenomen is in de groep en we zijn blij dat hij weer mag!
In de 2e week was het tijd voor Karstens kinderfeestje. Samen met zijn vriendjes heeft hij de kinderboerderij in Houten onveilig gemaakt. Was erg geslaagd. Nadat de frieten die dag op waren, was het alweer tijd om in te pakken voor de reis naar Milaan.
Opnieuw naar Milaan
Naast dat Sanne en Karsten in Nederland dinsdag op corona waren getest, moesten ze dat op donderdag opnieuw in Italië, dit vanwege andere richtlijnen, waardoor er op tijd vertrokken moest worden. Jan en Marjo gingen met Sanne en Karsten mee.
Vanuit het medisch team wordt aangeven dat het erop lijkt dat de behandeling is geslaagd. Wat wil
zeggen dat de cellen die getransplanteerd zijn aangemaakt/gekopieerd
worden door Karsten zijn lijf. En er is ook geen sprake van afstoting van het enzym dat toegevoegd is aan het gen. Voor zover dus positief nieuws. De komende jaren is het afwachten wat het effect hiervan is op de progressie van de ziekte want deze staat nog niet stil. De
MRI van de hersenen laat nog verslechtering zien ten opzichte van voor de behandeling
en ook de EMG laat zien dat de groei die Karsten door zou moeten maken
gezien zijn leeftijd nu niet gezien wordt.
Waar men erg blij mee
is is het feit dat Karsten zich klinisch goed ontwikkeld, te denken
aan taalvaardigheid, rekenvaardigheid enz. En ook zijn motoriek is
op niveau passend bij zijn leeftijd. Hij laat zien dat hij in staat is om
nieuwe dingen te leren. Het advies voor nu is doen alsof het een gezonde jongen is en lekker doorgaan met waar hij mee bezig is.
Naast de onderzoeken is er ook tijd geweest voor ontspanning. Jan en Marjo zijn een paar keer de stad in geweest en in het weekend is het Idroscalo meer verkend. De dag erna is er gewandeld bij het Como meer, erg mooie omgeving. Hiernaast is er ook een smakelijk nieuw restaurant in de buurt gevonden, wat dat betreft is Italië dan weer geen vervelende plek om naartoe te moeten.
Aanvankelijk was er in december weer een controle gepland. Omdat hij klinisch goed scoort wordt dit uitgesteld tot maart. In december kunnen de paar tests die nog wel moeten dan in Nederland, dit scheelt weer!
 |
| Karstens testlook |
 | ||
| Uitkijken over het Como meer |
 |
| Diner in de buitenlucht |
Rolstoelbakfiets geleverd met huif
Eind augustus werd de elektrische rolstoelbakfiets geleverd. Hiermee kan Joep in zijn rolstoel vervoerd worden terwijl Karsten op een bankje achter hem zit. We hebben de fiets al goed gebruikt. Het rijdt als een zonnetje en is voor de jongens heerlijk in de buitenlucht. De huif die erbij past voor slecht weer omstandigheden werd niet vanuit de WMO vergoed. Met een gulle gift van €1.000 van de vrijwilligers van het Baggermuseum (waar Maaike werkt), konden we de huif gelijk aanschaffen en kunnen we straks ook bij minder weer nog lekker op de fiets, erg bedankt!
 |
| Nieuwe vervoer (zonder huif) |
 |
| Overhandiging gift vrijwilligers Baggermuseum |
De komende tijd
We hopen weer iets verder te komen qua verbouwing. De minimale WMO aanpassing lijkt te zijn vastgesteld, na veel discussie tussen verschillende betrokkenen, hiermee kan de minimale vergoeding worden bepaald. Hierna moeten we in overleg met de aannemers om te kijken wat nog haalbaar is voor dit jaar en welke aanvullende wensen nog kunnen worden meegenomen.
We hebben eind oktober een week in Villa Pardoes in het verschiet. Via een leraar van de Regenboog zijn we hiervoor aangedragen. Leuk om naar uit te kijken. De volgende update komt vanuit een sprookjesachtige setting!
